Orken tar slut, ofta

Jag beundrar verkligen alla dessa fantastiska föräldrar till kroniskt och/eller svårt sjuka barn. Hur får ni vardagen att gå ihop?

Hur klarar ni av att balansera livet med alla dess måsten, alla oförutsedda händelser som komplicerar tillvaron? Hur gör ni, hur lyckas ni hålla humöret uppe trots ständig oro och täta nattvak, trots den enorma psykiska och ibland fysiska påfrestning det innebär med ett sjukt barn? Hur gör ni för att också orka med syskonens sjukdomar; dessa syskon, som skrubbar knän, får snuva eller getingbett på benet? Hur fixar ni att hålla hemmet i ordning, tvätta kläder, skura golv, handla mat, duscha, gå till frissan? Hur orkar ni?

Tja. Ni är helt enkelt fantastiska. Ni orkar, kanske inte alltid, men ni orkar. För barnens skull. För er egen skull. För att barnen ger så oändligt mycket av livsglädje, trots alla svårigheter. Och det är där även jag hämtar krafter, återhämtar mig. Det är också en tröst att veta, att det finns fler föräldrar som faktiskt kan förstå hur oerhört mycket det kan ta på krafterna att ha ett barn som kräver mer omvårdnad. Jag är tacksam för att Internet finns, liksom föräldraföreningar och diabetesföreningar. För att inte tala om hur glad jag är att Landstinget ännu har råd att bekosta föräldra- och barnträffar. Det är så viktigt att få kännedom om och att få träffa andra i samma eller liknande situation.

Den ständiga oron

Oron finns där, hela tiden. Det blir inte bättre av sjukhusvistelser. S har spenderat en hel del tid på vårdcentralen, akutmottagningar och till och med legat på sjukhus ett par gånger sen vår långa session vid insjuknandet.

Nu senast handlade det om magont, lite diffust så där. S kände att det fanns ketoner i blodet, definitivt ketoner. Och blodsockret låg såklart högt. Aptiten var dock försvunnen, liksom det goda humöret. Vi bestämde oss för att åka till akuten eftersom S hade klagat över magont så många dagar och eftersom det bara kom lös avföring. Jodå, de tog emot oss och vi fick komma in ganska snart.

Undersökningen påbörjades. Emla-salva på händer och i armveck. Kläm, kläm på magen. Temp i örat. Blodprov - CRP, blodgaser, ketoner. Kläm igen, nu av annan doktor. Resultat: inskrivning och observation över natten samt blodsockermätning och insulintillförsel samt venkateter (infart?) i handen. Inte så trevligt, men enklare för både S och sköterskorna eftersom de mätte blodsockret en gång i timmen.

Både F och A var såklart oroliga. A gick hemma med Y och F var hos S, men delade såklart oron och de där gnagande tankarna "tänk om det är blindtarmen, tänk om det är nån otäck maginfektion, tänk om vi blir kvar här i en vecka, tänk om det blir en massa komplikationer".

Nu visade det sig att det hela förmodligen berodde på kombinationen snuva = högt socker = ketoner och förstoppning = dåligt matupptag = dålig aptit = magont. Förstoppningen lyckades de häva, liksom den begynnande ketoacidosen. Allt gick bra och S behövde bara spendera en enda natt på sjukhuset - den här gången.

Oron finns ändå där, ständigt, även om det inte rör sig om sjukhusbesök. Så snart S gör sig illa, måste F och A överväga om det kan bli aktuellt med sjukhusvård. Om någon undersökning kräver att S fastar, måste blodsockret hållas i schack så att det inte sjunker för lågt. Då måste dropp sättas in - både glukosdropp och insulindropp. Det komplicerar tillvaron en hel del.

Samtidigt kan vi naturligtvis inte hålla S inlåst, S ska inte behöva hindras av diabetesen! Det ska gå att leva ett normalt liv i alla fall - genom blodsockerkontroll, vettiga måltidsvanor och insulinbehandling. Fast det är svårt. En ständig balansgång och en ständig oro. Vi kan aldrig koppla av som föräldrar, för när som helst kan S behöva åka till närmaste sjukhus.

Glömska

Mitt minne är sämre nu än innan barnet fick diabetes. Det är så illa att jag glömt vilket login jag valt till bloggen - så nu passade jag på att byta namn till det som faktiskt mer speglar bloggens syfte - Diabetesterapi. Bloggen är alltså till för mig. Här skriver jag (och har skrivit tidigare) om hur jag upplever livet efter diagnosen.

Jag har lagt valda delar av gamla bloggen här. Några inlägg blev lätt redigerade, men det som rör kämpandet och diabetesen har jag flyttat över.

Undrar om det går att ta bort en gammal blogg utan att kunna sin inloggning?

Mitt i natten

Klockan har passerat midnatt med nästan en timme. Från S rum hörs då och då ljudet av en fot eller ett knä eller en armbåge som träffar väggen. Sängen är nog varm nu. För två timmar sen åt S en ostsmörgås. Blodsockret låg på 3,8 och jag var på väg till sängs, men hade lovat att mäta just i kväll. Konstigt. S verkar känna när sockret är på väg att ändras. Hela dagen har värdena legat rätt högt, över 10 - och så *poff* raka vägen ner mot känning. Den här gången blev det ingen känning åtminstone.

Men det hoppar nu, sockret. Det är lite otäckt, för oron finns ständigt där. Tänk om jag glömmer att mäta, tänk om jag somnar och missar mätningen, tänk om jag inte hör väckarklockan... tankarna gnager där inne, längst inne, hela tiden. För tänk om det händer något. Tänk om Något händer - och så har jag eller A missat att mäta blodsockret, fastän vi skulle. Tänk om Något händer just därför.

Fast jag tror jag vet vad det hoppande blodsockret beror på. Inte virus, baciller och infektioner i alla fall. Skolan har börjat ignorera S behov igen och struntar i grovt bröd och för lite mat. Det har ju gått så bra hela terminen... För kvällsmaten var nog bra. Jag lagade fullkorns-snabbmakaroner (jo, det finns, jag lovar) och falukorv (den med mer kött i) och serverade med ärter, gurka och tomat. Banan till efterrätt. Måltidsdrycken råkade bli en Cola Light. Kanske tog S en enhet för mycket? Fast, varför skulle det varit en för mycket? Det var ju bara normaldosen + 1 enhet eftersom sockret låg över 10. Det kanske blev för många enheter till det extrasena mellanmålet? Och mackorna (hemifrån, grova) kanske dolde blodsockerhalten som var på väg ner? Men i så fall höjer det brödet sockret mer än jag trodde. Måste läsa innehållsförteckningen igen.

Så här är det ofta tycker jag. Vi testar ett bröd som vi tror är bra. Men så höjer det oväntat mycket, oväntat lite eller oväntat sent. Då testar vi ett annat bröd. Som höjer oväntat mycket, lite eller sent. Brödet byts ut med jämna mellanrum, för S tröttnar. Och jag förstår precis varför. Det är inte så kul att tugga och tugga och tugga. I alla fall inte mitt i natten, kvalväckt mitt i en dröm.

I natt får jag inte mycket sömn.
Hoppas det blir bättre i morgon.

(skrevs 20 mars 2007)

Du är inte ensam!

Jag har hittat ett ställe där det finns andra föräldrar till barn med diabetes! Svenska diabetesförbundet har ett diskussionsforum. Aktiviteten verkar inte vara så där jättehög, men forumet finns!

Underbart. Det finns någon annan där ute ändå. Så glad jag blir!

(skrevs 20 september 2006)

Äta bör man...

Mat. Mat, mat, mat. Vad kan en diabetiker äta egentligen?
- Allt! säger de på sjukhuset.
- Men ditt och datt är inte så bra, det är bättre att välja dutt och dett, fortsätter de i nästa andetag.

En gång i tiden var det jättefarligt för alla diabetiker att äta socker. Socker skulle helt enkelt uteslutas ur kosten. Det finns därför massor av sockerfria produkter, som med dagens kostråd för diabetiker (typ 1 i alla fall), varken gör till eller ifrån. Det är sånt som sockerfri glass och sockerfria kakor. Sådana produkter innehåller nämligen oftast andra varor med lättillgängliga kolhydrater som mjölksocker eller vetemjöl.

Det här med kolhydratinnehåll i mat, är en trixig historia för nybörjare som oss. Hur tar man reda på om finmalet rågmjöl är lika onyttigt som vetemjöl? Hur är det med brödsort A? Är den bättre än brödsort B? Eller kanske är brödsort C bättre? Å andra sidan vägrar S att äta brödsort C och då spelar det ingen roll. Vi prövar oss fram, kryssar mellan kolhydratkobbar och försöker undvika blodsockertoppar. Men det är lätt att kryssa på grund.

Kostråden som för närvarande gäller är i princip GI-mat. Fullkornsprodukter med kolhydrater som bryts ner långsammare, produkter som innehåller fibrer och att undvika vitt mjöl är tumregler. Och så grönsaker. Grönsaker grönsaker grönsaker. Och lite fett. Helt enkelt nyttig kost.

- Sån här mat borde alla äta, säger både dietisten och Försäkringskassan.

På så sätt har de trixat bort att sådan mat är lite dyrare än icke-fullkornsmat, att en diabetiker trots allt inte ska dricka särskilt mycket vanlig fruktjuice trots vitaminerna, att ett barn med diabetes kan behöva sylt med sötningsmedel eller "rent" sötningsmedel för att över huvud taget få ner den nyttiga gröten eller hälsosamma yoghurten till frukost.

Att ha ett barn med diabetes i familjen är dyrare, helt enkelt. Dessutom köps "dubbla" versioner av t.ex. sylt in, av flera skäl. För det första är sylten med sockerersättning dyrare. För det andra ger de där ersättningarna ofta biverkningar i form av lös mage. För det tredje svävar det omkring larmrapporter om snart sagt varenda sötningsmedel - vill vi utsätta Y för dem, trots att de inte behövs? När det gäller S har vi inget val.

Jag tycker att vi lite för ofta får dubbla budskap om kosten. Först säger de "ät allt" sen säger de "men inte det här och det här och det här och det här" coh så säger de "men det här som ni läser om i tidningen stämmer inte" och ändå kommer nya rapporter om farliga livsmedel. Vem ska man tro på?

(skrevs 19 september 2006)

Simma lugnt

Det gick rätt bra hos diabetesläkaren. HbA1 låg aningen högt, men det visste vi ju. Inte så högt som jag fruktat i alla fall.

En ny termin har börjat, i en ny klass i en ny skola med nya lärare. S har fått ett nytt schema med idrott två gånger i veckan mot tidigare en gång. Det är bra. Det dåliga är att idrotten ligger på eftermiddagen en stund efter lunch. Å andra sidan får de mellanmål på fritids inte så långt efter idrotten. Men ändå är det en del trixande med insulindoser. Hittills har S sänkt dosen både på morgonen och till lunch och dessutom tagit med en extra frukt eller smörgås ifall det skulle behövas.

Vi har också börjat gå till simhallen en gång i veckan för att öva upp simkunskaperna. S hade precis lärt sig simtagen när diabetesen slog till och kroppen tömdes på överskottsvatten. Följden blev att både flytförmåga och kroppsvärme uteblev. Nu finns flytförmågan igen så det är bara att öva upp vattenvanan. Men det är lättare sagt än gjort. Bara en liten stund i bassängen gör att blodsockret sjunker kraftigt. Det gäller att vi har laddat upp med kolhydrater innan, under tiden och efter simningen. För det sitter liksom kvar i kroppen ett bra tag. När vi simmat på kvällstid, sitter det kvar över natten och är lite lurigt. Nattmätningarna är alltid lika spännande, särskilt som S växer en hel del just nu och tillväxthormonerna spelar oss stora spratt. Ibland är nattsockret väldigt högt. Men efter simning är det vanligtvis inte alls högt.

Den senaste simturen gjorde oss uppmärksamma på att sänka frukostdosen insulin även dagen efter. S fick känning efter frukost innan det var dags att gå till skolan. Tur i oturen var att det var i god tid, tänk om S fått känning på väg till skolan, ensam. Det är en besvärlig avvägning det här - valet står mellan höna och tiger igen. Ska vi vara tigrar och uppmuntra självständigheten i att gå till skolan själv eller ska vi vara höns och följa med för säkerhets skull? Var går gränsen mellan att vara en ansvarstagande förälder eller en integritetskränkande förälder? S måste ju förr eller senare stå på egna ben. Hela diabetesbehandlingen går ut på att patienten ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt och själv kunna avgöra insulindoser, motionsbehov och vilken mat som fungerar och vilken som inte gör det.

(skrevs 10 september 2006)

Höns eller lejon?

Jag är en hönsförälder. Eftersom S är vårt första barn, har jag oroat mig för allt möjligt sedan S såg dagens ljus. Diabetesdiagnosen gjorde inte saken bättre, men aningen konkretare.

Just nu är det sommaraktiviteter och skador som är värsta orosmomentet, ja, förutom de höga blodsockervärdena på eftermiddagar och kvällar, förstås. Eller kombinationen, för all del. Aktiva barn gör av med mycket socker och behöver inte så mycket insulin. Men om det aktiva barnet får en skada och plötsligt inte kan röra på sig lika mycket, stiger blodsockervärdena. Mer insulin behövs. Men inte direkt - för det som ledde till skadan kan ge lägre blodsocker flera timmar efteråt. Fotboll, cykling eller en eftermiddag på stranden till exempel. Det låter ju bra i teorin, men att omsätta det i praktiken är inte särskilt enkelt.

Oavsett vad som hänt och hur vi lyckas parera blodsockernivåerna, brukar resultatet ändå bli dåligt samvete och oro över bieffekter av insulindos/blodsocker. Jag vågar inte rekommendera S att ta mer insulin för att undvika känning och riktigt lågt blodsocker. Det går så snabbt ibland. S mår verkligen dåligt då och det sitter i någon timme efteråt. Fast, det här händer inte alltid. Ofta åker i stället blodsockret upp till 14-15 mmol/l (ibland över till och med), och så får jag dåligt samvete för det. Det är svårt att förutse de långsiktiga effekterna av högt blodsocker och hur högt "högt blodsocker" är för att det ska vara skadligt för just S. Det är också svårt att gissa hur ofta S har haft för högt blodsocker. S mäter i stort bara när det är dags för mat och när blodsockret känns lågt. Vi mäter ibland på natten för att försäkra oss om att sockret inte ligger för lågt. Oftast gör det inte det. Snart ska vi till diabetesläkaren i alla fall. Det blir väldigt intressant att höra vad HbA1 ligger på.

Nä, nu måste jag jobba på att sluta vara hönsig och bli mer som ett lejon.

(skrevs 21 augusti 2006)

Ta steget ut ur boet och pröva dina vingar

När vi väl hade skrivits ut från sjukhuset var det i stort sett oundvikligt. S och jag var tvungna att titta ut över boets kant för att möta omvärlden och för att leva även för morgondagen. De första två veckorna efter diagnosen hade mest handlat om att lära sig hantera praktiska detaljer och försöka förstå vad diabetes är. Allt runt omkring var oviktigt. För min del hade både ett tredje och fjärde världskrig kunnat bryta ut utan att jag brytt mig. Men nu var det dags att höja blicken, pröva vingarna och våga ta steget ut i vardagen.

Pirrigt som bara den!

Så kom den dagen till sist. S gick till skolan igen. För mig var det precis som en dagisinskolning. Jag satt med i klassrummet och fanns tillgänglig på rasterna de första dagarna. Så småningom kunde jag gå ifrån, sitta utanför klassrummet och i lärarrummet på rasten. Tack vare att jag har det jobb jag har, kunde jag jobba hemifrån lite och även sitta i skolan med en del jobb. (Papper som papper, läsning som läsning, liksom.) Idrottstimmarna var speciella. Där visade det sig hur mycket bra kolhydratladdning betyder! Effekten sitter i hela dagen. Det gäller att komma ihåg det både till frukost och lunch och inte kompensera kolhydratintaget med för mycket insulin.

Jag hade också en uppgift som utbildare. All personal på skolan fick en liten, liten inblick i att ha diabetes typ 1 och vad som var viktigt att tänka på. Barnen i klassen fick också en liten lektion i näringslära och biokemi! Det var väldigt givande, både för mig, klassläraren, barnen och S. Barn accepterar saker på ett annat sätt än vuxna. De som sportat mycket och ätit druvsocker, förstod precis vad lågt blodsocker och "känning" handlade om. Med så pass små barn, gäller det att göra sjukdomen gripbar. S visade upp sin blodsockermätare och insulinpenna.

För S var det härligt att träffa kompisarna igen. Samtidigt var S rätt nervös, eftersom kompisarna såklart undrade vad som hänt, vad diabetes är och varför S gick undan ibland. Alla frågor och all uppmärksamhet var lite jobbig i början. Men barns nyfikenhet kan stillas ganska lätt. Det är bara att visa, berätta och svara så gott det går.

Efter vad som kändes som en evighet, men förmodligen bara var ett par-tre veckor, kunde jag gå tillbaka till jobbet. Jag minns inte hur länge det var. Det kändes faktiskt inte särskilt viktigt.

(skrevs 13 augusti 2006)

Högt och lågt

Blodsocker, blodsocker, blodsocker. Och insulin.

Ibland känns det som om livet bara består av att mäta blodsocker och beräkna insulindos och få bakslag trots att vi gjort enligt konstens alla regler. Högt blodsocker = extra insulin. Mycket snabba kolhydrater = extra insulin + tillägg av långsamma kolhydrater, fibrer och kanske fett.

Högt blodsocker är inte bra. Enstaka gånger gör det inte så mycket. Mycket högt blodsocker, ofta, är definitivt inte bra.

Lågt blodsocker är inte heller bra. En "känning" är när blodsockret ligger så lågt att kroppsfunktionerna påverkas. S blir "obekväm", blek, lite darrig och benen bär inte. S har också klagat på yrsel. Då behövs socker, snabbt, för om blodsockret sjunker under ungefär 1 mmol/l mer kan S (som alla andra) bli medvetslös. Det kallas insulinkoma (på läkarspråk hypoglykemi). Därför har S alltid med sig något sockerrikt, t.ex. druvsocker. I nödfall duger en glass eller ett wienerbröd.

Helst ska blodsockret ligga så "normalt" som möjligt. Men det är inte lätt att hålla. Så många faktorer spelar in.

Nu under sommarlovet är det lite svårt med insulindoserna tycker jag. Vi vet inte på morgonen hur mycket S kommer röra på sig fram till lunch. S är duktig på att både mäta blodsockret själv och att föreslå insulindos. Vi brukar oftast bekräfta dosen, om vi inte ställer ledande frågor om vad som finns på tallriken och vad S tänker göra efter maten. Tanken är att S själv ska kunna avgöra vilken dos som är lämplig, men att vi föräldrar finns som ett stöd hela tiden. Det fungerar bättre och bättre. Oftast är det S som har tänkt rätt och jag som tänkt fel, vilket visar sig vid nästa blodsockermätning.

Tillväxthormonerna och insulinet tävlar tydligen om en del av receptorerna på cellerna. Den tid på dygnet då S tillväxer, ligger troligen blodsockret högre än den tid på dygnet tillväxten inte sker. Alltså högre på natten än på dagen. Samtidigt vill vi inte att S ska vakna och ha känning. Fysisk aktivitet hänger kvar i kroppen rätt många timmar efteråt. Efter en dag på stranden är S betydligt försiktigare med insulin vid kvällsmål än efter en regnig dag inomhus. I morse sjönk blodsockret mycket fortare än jag hade trott var möjligt. Trots en extra enhet i går kväll (låg en bra bit över 10 mmol/l), så låg sockret ännu högre i natt, men på 7 mmol/l till frukost i morse. Sånt här är svårt att parera. Jag vill ju inte väcka S mitt i natten för att äta en smörgås, men inte heller att blodsockret ska vara för högt så länge.

Vi lär oss något nytt varje dag, tror jag. Och jag håller tummarna för att S:s blodsockernivåer inte är för höga för länge.

(skrevs någon gång sommaren 2006)

Komma hem

Vi fick som sagt övernatta hemma efter några dygn på sjukhuset, för att övergången skulle bli så smidig som möjligt. Det var förstås lite lätt kaosartat alltihop. Chocken visade sig på olika sätt hos hela familjen, tror jag. S gillade tryggheten på sjukhuset där det fanns experter, som kom och löste de flesta praktiska och lite av de mentala problemen. Men S fann sig ändå rätt snabbt i situationen, eftersom krafterna kom tillbaka. S orkade ju så mycket mer, hade inte ont i hela kroppen längre. Men det var nog pirrigt att behöva möta klassen igen - det sköt S upp så länge det gick. Y blev väldigt nöjd med att få hem mig, men var fortfarande osäker på vilket sätt som var det bästa att bemöta S på. Skulle de kunna leka, eller skulle S bli så där tvärarg hela tiden igen? A och jag började försöka anpassa oss till ett normalt liv igen, med jobb, skola och fritids.

Jag var som i en känslomässig bubbla. Kanske är det först nu, nästan ett år senare, som jag börjar känna mig som en normal människa igen? Jag har inte så mycket minne kvar från förra hösten. Det är som att allt oväsentligt raderats för att ge plats åt att bearbeta det faktum att mitt barn har en livslång sjukdom, diabetes typ 1. Nej, det är inte sorg jag känner, utan lättnad över att mitt barn har en sjukdom som går att behandla och med rätt god prognos.

(skrevs någon gång sommaren 2006)

Diabetesteam och vården

Vi har bra sjukvård i Sverige. Fenomenal, skulle jag vilja påstå. Avdelningen S behandlades på är en typisk svensk barnsjukvårdsavdelning, med samma knappa resurser varje vårdavdelning har i dag. Personalen var otrolig. Fantastiska. Alltid lugna, svarade för femtielfte gången på samma fråga med samma tålamod som tidigare och gjorde vistelsen på sjukhuset dräglig med tanke på allt medicinskt runt omkring.

Som stöd för S (och andra diabetiker såklart) finns på "vårt" sjukhus ett diabetesteam som är behandlande läkare, diabetessköterska, dieteist, kurator och psykologresurs. (Förmodligen fler ifall det skulle behövas - jag har inte totalkoll än.) Oftast får vi träffa samma personer (undantaget semester såklart). Dessutom finns ett telefonnummer vi kan ringa när som helst, även mitt i natten om det behövs, så att vi kan få det stöd vi behöver.

Och det kostar inte en krona.

(skrevs någon gång sommaren 2006)

På sjukhuset, del 2

Vi fick in en mängd broschyrer och en videofilm om barn som har diabetes typ 1 till rummet. S ville inte se diabetesfilmen, så jag och A såg den. S vägrade. Jag förstår det. S reagerade på diagnosen med en sorts chock, tror jag. Framförallt eftersom S inte hade en aning om vad diabetes är och hur vanligt det är - vi har ju ingen i närmaste släkten eller bekantskapskretsen som har diagnosen. Så småningom började S förstå vad det handlade om och gick med på att se filmen. Det var nog nyttigt att se den, att se att barnen i filmen faktiskt levde helt vanliga liv förutom att de mätte blodsocker och tog insulin ibland.

Efter ett tag skulle insulinet ställas in för S. De tog blodprov en gång i timmen från venkatetern under ett dygn, alltså även mitt i natten. En kurva gjordes upp och insulindos beräknades. Nu fick vi lära oss att hantera blodsockermätare och insulinsprutor. Eller, sprutor är väl att ta i. S använder insulinpennor, som ser ut som en slags penna och består av en ampull med insulin och en dosinställningsmekanism. Varje gång S ska ta insulin sätter S på en kanyl som inte är mer än c:a 1,5 cm. Pennan fungerar bra och ser inte ut som en spruta.

S fick besök varje dag av A och Y. Jag fick åka hem en vända och duscha och vara med bara Y ett par timmar - vilket vi uppskattade alla fyra tror jag. Under ett av de första besöken fick S en fnitterattack och skrattade högt och länge tillsammans med Y. Det var första gången på länge som de två kunde leka tillsammans så länge utan att bli osams. Vilken glädje för trötta föräldrar!

När jag och A lärt oss att sticka S i fingret för blodprov och ge insulin, fick vi åka hem över natten. Första natten ville inte S sova hemma, utan vi var tvungna att åka tillbaka till sjukhuset. Jag tror att tryggheten på sjukhuset var viktig för S i början. Men andra natten gick det bättre. Till sist blev vi utskrivna. Jag kan inte påstå att vi blivit fullärda om diabetes, blodsocker och insulin, men vi visste betydligt mer än när S lades in.

Diabetes är att lära sig tänka ett par steg framåt. Vi håller fortfarande på att lära oss.

(skrevs någon gång sommaren 2006)

På sjukhuset, del 1

Första morgonen var lite av en chock för mig. Bredvid mig, med slang i armen och sjukhusfilten uppdragen till armhålorna, låg ett barn som hade vissa likheter med S, men var väldigt uppsvullen i ansiktet. Svullnaden la sig såklart, men det var naturligtvis också ovanan. Både jag, A (=Andra föräldern) och Y (=Yngre syskon) hade ju vant oss vid att S såg ut som... ja, faktiskt, som en fotomodell. Alltså bara skinn och ben - på riktigt. Samtidigt var jag oerhört glad, lycklig, över att S äntligen fått en diagnos och att det var något som visserligen inte går att bota i dag, men som går att behandla så att S ändå kan leva ett ganska "normalt" liv.

Vi var inlagda ungefär två veckor. De första nätterna sov vi också på sjukhuset.

Först fick jag lära mig att hjälpa S med toalettbestyren. Framförallt handlade det om att dra med sig droppet genom att baxa ut ställningen bakom S, trixa sig igenom två dörrar och ställa den på rätt sida om toalettstolen utan att varken trassla in sig i slangarna eller göra veck på någon slang. Då tjöt apparaterna. Väldigt högt.

Min frästa uppgift var att väga kisset och mäta urinsocker och ketoner med hjälp av en mätsticka. Klockslag och resultat skrevs noggrant upp på ett papper. Vi skrev också upp precis allt som S åt och drack.

S vägdes varje morgon. Vikten ökade stadigt. S hade förlorat rätt mycket vätska under den långa insjukningsperioden. När vi skrevs ut, var S sju kilo tyngre än när vi skrevs in och betydligt närmare "normalviktkurvan" än tidigare.

Första frukosten på sjukhuset var en fantastisk lyckoupplevelse för mig. Jag får fortfarande lite dimmiga ögon och måste blinka ett par gånger, när jag tänker på det. S bad om en till smörgås och mer choklad, för första gången på månader! Aptiten var tillbaka! Detta lyckorus fortsatte. S bad om mer, en macka till, och en till, efter varje måltid. Till sist blev jag lite orolig. Skulle det fortsätta så här, så skulle S bli som en fotboll innan sjukhusvistelsen var över. Men en dag sa S "jag är mätt". Både jag och A var närvarande vid det tillfället. Det var en lycka att höra det också - för nu visste vi att S var på väg åt rätt håll.

Jag är fortfarande glad och lycklig, även om det då och då är jobbigt. I botten är jag lycklig. Lycklig och tacksam över att det är så pass många som har diabetes typ 1 i Sverige och att det finns pengar till diabetesforskning och att det forskas. Jag är också tacksam över att det finns så bra hjälpmedel som det finns i dag - och över att utvecklingen går framåt. Men fortfarande finns det luckor i varför ett barn får diabetes. Hos Svenska Diabetesförbundet finns det mer att läsa om diabetes typ 1.

(skrevs någon gång sommaren 2006)

Hur det började - inlagd på sjukhuset

Under sommaren hade vårt barn - vi kan kalla barnet "S" (för större syskon) - minskat mycket i vikt. S var mycket törstig, men det var ju en varm sommar. S kissade mycket varje gång, men inte onormalt ofta, för S drack ju så mycket för det var en varm sommar.

S hade också ofta ont i magen. Eftersom jag, här kallad F (som i Förälder), är laktosintolerant, testade vi att ta bort vanlig mjölk från menyn och ersätta den med laktosfri mjölk. S hade förmodligen också laktosintolerans. Det skulle förklara en del, inte så konstigt att S minskat i vikt, fick ont i magen av mjölk och ville inte äta i så fall. Jodå. Det hjälpte. Litegrann. S ökade inte i vikt i alla fall. Törsten fanns kvar. Men det var ju en varm sommar och vem har aptit i värmen? S drack ju åtminstone saft och juice och borde fått i sig lite näring den vägen.

Höstterminen började. S var ganska ofta sjuk. Vi hade fått en tid för undersökning, men hann aldrig dit eftersom S åkte på en halsinfektion, med symptom som såklart visade sig på en helg. Därför åkte vi till akuten och förberedde oss att bli sittande ett tag eftersom det förmodligen var lågprioriterat som vanligt, vi skulle ju bara ha penicillin. Men vi hade knappt satt oss ner förrän vi blev inropade.

När sköterskan stack S i fingret och tog blod till en liten apparat, blev jag än mer konfunderad. Hade de nya snabb-sänke-apparater? Och inte tog de någon hals-svabb heller, inte på en gång. Det var tydligen något fel på apparaten, för det kom fram ett felmeddelande. H 1 stod det. Sköterskan hämtade en annan apparat, men det blev samma sak igen. HI (hi" inte "h-ett") betyder ett blodsocker över 32 mmol/g (millimol per gram blod). Det är väldigt högt.

S blev genast inlagd på sjukhuset och försedd med dropp. Jag blev inlagd på sjukhuset tillsammans med S, för att lära mig om sjukdomen och för att vara ett stöd.