Nytt om diabetes på webb och i TV

I kväll hade Lilla Aktuellt på Barnkanalen ett inslag om Elma, 9 år, som själv ställde sin diagnos - diabetes typ 1. Jag hoppas inslaget i den här länken ligger kvar ett tag till.

Elma bloggar också om diabetes. Här finns bloggen!

Och här är en riktigt, riktigt bra webbplats med massor av information om diabetes. Diabit. Den åker direkt till min länklista! En sån här sida hade jag behövt när S debuterade för tre år sedan.

Glöm inte världsdiabetesdagen i år!

Världsdiabetesdagen - World Diabetes Day - har även i år temat Barn. Jag har hämtat bannern från den sidan.

I Sverige får i genomsnitt två barn diagnosen diabetes mellitus typ 1 - dagligen. Hur många vuxna som får typ 2 dagligen vet jag inte, men det jag vet är att det är skillnad på typ 1 och typ2 och att typ 2 är mycket vanligare. Typ 2 kan hos många behandlas genom kost och motion. Typ 1 måste behandlas med insulin - livet ut.

Diabetes typ 1 innebär att den egna insulinproduktionen har lagt av. För typ 2 handlar det mer om att insulinproduktionen inte är tillräcklig eller att cellernas insulinkänslighet har minskat. Tidningarna är inte så duktiga på det här, så när det kommer en "mirakelmedicin" som kan "bota diabetes" handlar det i 99 fall av 100 om typ 2 (som för en del kan botas genom att äta bättre och motionera). I det hundrade fallet handlar det om stamceller och transplantation - vilket fortfarande är på forskningsstadiet.

Jag drömmer om den dagen då stamceller och transplantation finns som klinisk behandling för diabetes typ 1. För att komma dit behövs mer forskning. Men det kostar pengar. Här, hos Svenska Diabetesförbundet, finns information om aktuell forskning som finansieras av deras Diabetesfonden. Rolf Lufts stiftelse för diabetesforskning är en annan viktig donator till forskning omkring diabetes. Rolf Luft har varit banbrytande inom diabetsforskningen. Han avled förra året - ännu aktiv inom forskningen trots sina 93 år.

Jag tänker ägna årets diabetsdag till att informera minst fem människor om diabetes typ 1.

Den förrädiska fullkornspastan

Fullkornspasta, italieninspirerat "småplock" och grönsaker gör susen lite väl mycket för blodsockret. Eller rättare sagt - det ger inte tillräckligt med snabba kolhydrater för S om vi äter det till kvällen. Däremot är lite chips + dip framför TV:n en fredag kväll alldeles utmärkt eftersom S har gympa på fredagar. Blodsockret stabiliseras - sjunker inte under natten.

Blodsockermönstret har förändrats rejält. S behöver väldigt mycket mer insulin på morgonen nu än tidigare. Förmodligen är det en kombination av hormoner, dygnsvariation och vad som finns på bordet. Det har nämligen börjat bli rätt mycket mackor plus O'boy (den sockerfria). Nog märks det att S kommit in i puberteten alltid!

Till kvällsmaten däremot, behövs mycket, mycket mindre insulin. Särskilt om vi äter fullkornspasta.

Egentligen är det logiskt. Pasta är i sig långsamma kolhydrater. Idrottare i uthållighetssporter som längdskidåkare, brukar ju ladda upp sig med enorma lass spaghetti. Fullkorn gör kohydratutsläppen till blodet ännu långsammare. Om S då väljer att inte dricka mjölk till maten, finns i princip inga snabba kolhydrater de närmsta två timmarna. Så det blir ofta lite frukt eller glass eller en extra smörgås till kvällsmat eller efter ett tag.

Så - fullkornspastan åker ut. I fortsättningen kör vi på vanlig, hederlig durumvetespaghetti!

Vaknätterna

I natt blir den en sån där natt, en vaknatt. Jag har varit hemma med S i dag också. Vi har mätt blodsocker och ketoner och S har kämpat med extra insulindoser och med att äta ordentligt, hela dagen.

Jag ska strax gå och mäta blodsockret igen. Det hade sjunkit från HI till 25 för en timme sen. Ketonerna hade också sjunkit så dem bryr jag mig inte om att mäta den här gången. Däremot vill jag veta vad sockret ligger på.

I natt måste jag mäta ofta. Hur ska det gå, jag som redan är trött? A kanske kan ta en mätning, men eftersom det är jag som vabbar, så är det jag som kan sova ut när det hela lugnat ner sig.

Det jobbigaste med högt socker och ketoner, är att S mår som vid insjuknandet. Fast för varje gång blir vi säkrare på hur vi ska göra - i med massor av insulin, höj långtidsdosen, ät så normalt det bara går och drick mycket. Jag känner mig också mycket tryggare i och med att jag vet vad det värsta som kan hända är - att ketonerna blir så höga att vi inte får ner dem själva och måste in till sjukhuset. Väl på akuten, brukar vi få komma in direkt. Vi berättar helt enkelt att det är diabetes typ 1 och om sockret ligger högt eller lågt och om det är ketoner. Alla vet för det mesta vad som ska göras; ta blodsocker, ketoner, lite andra prover, sätt infarter. I bästa fall hinner de emla först, i värsta fall är sockret så lågt eller ketonerna så höga att de inte vågar vänta.

Nu är jag mest orolig för att det här inte är en vanlig förkylning, att det i stället är bihålorna eller halsfluss eller nåt. En penicillinkur är inte riktigt vad S är inställd på.

Förutsägbara snuvor

Jodå, det stämde den här gången också. S är hemma från skolan med feber och snuva. Den första för terminen.

Trots febern sjönk blodsockret i natt från 19 till 12 utan att vi behövde ge extra insulin. Däremot höjde vi långtidsverkande i går kväll - vi har väl äntligen lärt oss hur det fungerar.

Såna här situationer med ett blodsocker som parkerat på 19-20 trots extra insulin varannan timme, gör att i alla fall jag börjar tro att pump är ett realistiskt alternativ. Tidigare har jag tyckt att det inte spelar så stor roll nu när S fått ordning på sitt blodsocker och vi vet hur olika slags mat ändrar blodsockret. Men nu när S är sjuk och blodsockret löper amok, önskar jag att det fanns ett lättare sätt att kompensera för det ökade insulinbehovet.

S har i alla fall visat intresse för pump, framförallt för att slippa alla stick i magen. Det börjar bli jobbigt. Vi får se hur det verkar i höst, har anmält intresse för en informationsträff om pump som sjukhuset anordnar.

SJ, SJ gamle vän

Vi var ute och reste med SJ i somras. Tyvärr hade de inte mycket i cafévagnen för en person med diabetes. Några tråkiga smörgåsar bara, förutom den överallt förekommande Cola light.

Jag frågade försäljaren om det inte fanns något sockerfritt godis. Det enda var halstabletter, inte så kul. Däremot frågade hon mig ifall det finns något som de skulle kunna ta in, så skulle hon tipsa inköparna. Det jag kom på i värmen, var Mentos sockerfria, i paket (inte rulle). Finns både mint och tutti-frutti-smak.

Hoppas de köper in det!

Balans i tillvaron

Den senaste veckan har det mesta fungerat. Balansen mellan långtidsverkande och måltidsinsulen tycks stämma. Blodsockret går att förutsäga. Fast i går kväll mådde S illa och var lös i magen, ville kräkas. Vi har klarat oss från magsjuka under hela sommaren trots en liten tripp till sjukhuset pga. just magsjuka i våras. Kanske är det en förkylning på gång, skolan har ju nyss börjat.

När det mesta flyter på och är som det borde vara hela tiden, känns det som att S kommer fixa det här, själv, som vuxen. Och det är ju det långsiktiga målet.

Det är de här bra tiderna vi får ta vara på och gömma i våra hjärtan som varma solar.

Diabetesdockan

För att S skulle få öva på att sticka, tog sköterskan fram en tygdocka utan ansikte, hår och kläder. Dockan användes för att visa hur S skulle göra med insulinpennorna, både Lantus-pennan och måltidspennan. S övade mycket duktigt på att sticka på dockan och kunde snart sticka på sig själv, utan problem.

Dockan skulle visa sig vara ett mycket stort stöd för både S och F. Den fick ögon, näsa och mun samt navel av S. F sydde fast garn i olika färger som hår.

Diabetesdockan fick många stick både av S, F, A och till och med Y som vågade prova. När vi fick åka hem, slapp äntligen S infarterna (de där kanylerna som droppet kopplas till). Men inte diabetesdockan. Infarten satt på armen och fick läggas om då och då när den åkt av. Dockan hade infarten länge, säkert ett och ett halvt år.

Det första året fanns alltid diabetesdockan med i skolväskan. Den blev en kompis, som också har diabetes. Någon att krama om livet kändes lite jobbigt, trygghet. Dockan fanns också med i sängen och hade rätt ofta känning - det märkte vi på att kläderna inte alltid satt på plats.

Nya kläder tillverkades under "inskolningen", när F fanns i närheten av klassrummet. Det blev en terapi det med, att fixa med diabetesdockan, både under sjukhustiden och inskolningen. Jag undrar om det finns någon tanke med dockan? För oss har den i alla fall betytt jättemycket. S har kunnat projicera en del svåra saker på dockan och även fått tröst av den.

Jag måste än en gång påpeka vilken fantastisk vård som vi fick, då, när S insjuknade.

"Utan vanligt socker" - Livsmedelsverket granskar

I går skickade Livsmedelsverket ut ett pressmeddelande:

Vad är ”sockerfritt” – egentligen? Vad menas med ”utan tillsatt socker”? Regler finns, men kunskaperna om dem är ofta otillräckliga hos både företagare och konsumenter. Nu genomförs en gemensam nordisk kampanj för att komma tillrätta med bristfällig och vilseledande märkning om socker. Livsmedelsverket svarar för kontrollerna i Sverige.

En granskning av hur företag märker produkter med sockerinnehåll genomförs i Sverige, Danmark och Norge fram till oktober 2008.

Etthundra produkter ska granskas. Äntligen! För på butikernas hylla för "sockerfritt" kryllar det av produkter "utan vanligt socker" som är fulla av fruktos eller glukos, men inte sackaros/sukros (="vanligt socker"). För en diabetiker spelar det ingen större roll om sockret är i form av fruktos, glukos eller sackaros. Sackaros består nämligen av en fruktosmolekyl och en glukosmolekyl som sitter ihop. De där produkterna borde därför vara utmärkta vid känning, där det krävs snabbt sockerintag.

Heja Livsmedelsverket!

Jag hoppas verkligen att granskningen leder till regeländringar - för det är otroligt vilseledande att på "sockerfritthyllan" marknadsföra produkter som lämpliga för diabetiker trots att de innehåller massor av blodsockerhöjande socker. Frågan är om det ens är förenligt med konsumentregler och marknadsföringslagar.

Orsaker till diabetes hos barn - så fel det kan bli

I Expressens söndagsbilaga den 8 juni i år, fanns ett par mycket bra reportage om barn som har diabetes (typ 1) och hur de upplever det. Tyvärr kan jag inte hitta den på nätet. Som vi alla vet, vi föräldrar till barn med diabetes (typ 1), finns det vanliga missuppfattningar mellan de olika sorterna typ 1 och typ 2. Det är så olika sjukdomar så de borde inte heta samma sak egentligen!

Diabetes typ 1 (kallades förr barndiabetes) orsakas av att de celler i bukspottskörteln som producerar insulin (betacellerna), förstörs av någon orsak, t.ex. genom att kroppen tror att betacellerna är virusinfekterade och bekämpar dem. Kroppen kan alltså inte producera insulin själv, inte alls, utan insulin måste tillföras utifrån t.ex. genom sprutor eller pump.

Diabetes typ 2 (kallades förr åldersdiabetes) är i stället "insulinresistens" och/eller för låg produktion, vilket i många fall kan behandlas rätt bra genom kost och motion. En del typ 2-diabetiker behöver alltså inte tillföra insulin utifrån. Den här typen är helt klart vanligast, har en stor ärftlig komponent och sjukdomens förlopp är i stor grad beroende av "livsstilen". Alltså stort intag av onyttig mat och lite motion.

Expressen har skrivit rätt mycket om det här och här. Men i tidningarna blandar de väldigt ofta ihop de olika sjukdomstillstånden. Tyvärr är det inte inte bara tidningarna som gör det - hur många är vi inte som fått höra "jahaaa, har ditt barn ätit för mycket socker!" eller "jamen det går väl över när han/hon blir större" och annat konstigt.

För en tid sedan stod en notis i flera tidningar om en studie om hur diabetes typ 1 eventuellt skulle vara orsakad av faktorer i barnets omgivning, som komjölk. Aftonbladets lilla notis blev den här, där de slår fast Orsaken till diabetes. Så fel det kan bli. Ännu är inte forskarna framma vid att ha hittat alla de faktorer som i de olika fallen skulle kunna vara en av flera bidragande orsaker till diabetes typ 1.

Sånt här gör mig så trött. Jag har skrivit om det tidigare här på bloggen, om alla missuppfattningar och feltolkningar som sprider myter och lögner om barn med diabetes. Egentligen borde alla vi föräldrar, anhöriga och personer med diabetes typ 1 trycka på för en rejäl informationskampanj, se till att utbilda både skolsköterskor, journalister och självutnämnda hälsoprofeter om skillnaderna mellan livsstilsdiabetes (typ 2) och insulinberoende diabetes (typ 1).

Men vem orkar, när diabetesen tar så mycket tid och kraft?

Vitaminer var det ja...

Sitter och funderar över varför jag är så trött. Har fått sova; A har tagit mitt-i-natten-mätning nu flera dagar i rad. Inte så att vi måste mäta varenda natt, men just nu behövs det eftersom Lantus-dosen inte är riktigt optimal. Vi kan inte lita på att S inte sjunker med flera mmol i timmen mitt i natten.

Så läser jag i min egen blogg och kommer på att jag glömt bort att ta vitaminer de senaste veckorna. Kanske inte så konstigt att jag är extra trött då...

Liten blir stor

Just nu händer det mycket i S kropp. Puberteten har börjat, det märks på blodsockret som har börjat hoppa. Vikt och längd ökar, vi hänger inte med i att höja det långtidsverkande insulinet och värderna hoppar. Mycket. Mest höjdhopp, i värsta Kajsa Bergqvist-stil. Det märks på HbA1c också. Oroväckande högt nu senast. 7,5. Det här måste vi få ner.

Sova och vitaminer

Tröttheten. Oron. Två ständiga följeslagare i en diabetesförälders liv. Men det är tröttheten som är den värsta. Så här års är det inte särskilt lätt att vara pigg i normala fall, men med ett barn som behöver få blodsockret mätt mitt i natten periodvis, blir det ett stort företag att hålla sig vaken dagtid. Särskilt under tråkiga jobbmöten.

För mig beror det på sömnbrist, för det mesta. Men läkare har konstaterat att jag har järnbrist och B-vitaminbrist också. Så jag äter vitamintillskott. Och dricker kaffe. Vilket är dumt, säger läkarna, jag borde skölja ner järntabletten med apelsinjuice och helt låta bli te och kaffe. Åtminstone inom ett par timmar. För annars tas inte järnet upp. Allså om det tas tillsammans med kaffe.

Men... utan kaffe stannar jag. Helt. Det är kaffe som är smörjoljan och bensinen i min kropp. Så jag försöker balansera det hela, genom att ta vitaminpillren så tidigt som möjligt på morgonen (redan innan jag sätter igång kaffebryggaren) och dricka kaffet så sent som möjligt innan vi måste rusa iväg till skola och jobb.

Tröttheten, sömnbristen och vitaminbristen har andra baksidor. Jag blir glömsk. Eller, jo, det beror såklart på stressen också. Vi väggtouchare brukar glömma bort en massa viktiga saker, vi hinner helt enkelt inte med det. Fast det hör ihop. Trötthet, stress , vitaminbrist och glömskhet. Tråkigt nog glömmer jag att ta vitaminerna rätt ofta nuförtiden. De har hjälpt litegrann, jag är inte supertrött precis hela tiden och då tycker väl min hjärna att den kan välja att glömma bort just vitaminerna och inte de viktiga papper som skulle skrivas på och lämnas till skolan - den här gången.

Så länge jag inte glömmer bort att mäta natt på S när det finns risk att det sjunker, är jag tacksam. Det är nästan så jag blir lite glad under perioder blodsockret ligger högt. Om det inte vore för vredesutbrotten då.

Nu ska jag gå och ta mina vitaminpiller. Men i natt blir det mätning. I morgon kommer jag vara trött igen.

Kanske, kanske det finns hopp om bot?

Nu brukar inte jag vara den som kastar sig över tidningsartiklar med "Boten För Diabetes" eller "Gåtan Löst", men det här (DN, Cell) verkar mycket, mycket lovande. Tydligen finns det så kallade stamceller som är tänkta att bli beta-celler (alltså de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln, de som är förstörda hos personer med typ 1-diabetes) och de kan triggas igång via vissa kända molekyler.

Kanske behöver inte diabetiker i framtiden injicera insulin flera gånger om dagen (eller ha pump). Kanske räcker det med en "molekylcocktail" för att sätta igång betacellproduktionen lite då och då?

Fast... jag är inte lika optimistisk om när det här kan vara möjligt. Tror inte det tar bara fem år - om fem år kanske de första kliniska försöken kan göras. Sen tar det massor av år till innan ett läkemedel kan godkännas.

Men nog är det lovande. Dagens godaste nyhet, faktiskt!

Blodsocker, blodsocker och lite mat

Jag har en besöksräknare här, från Statcounter. Den räknar inte bara hur många som besöker sidorna, utan också t.ex. vilka sökord som får besökare att komma hit. Det i särklass vanligaste sökordet är blodsocker, i olika varianter. Och näst vanligast är att söka på diabetes i kombination med mat, barn, humör, tonåringar och bloggar. Jag tycker det är jätteroligt att det börjar hitta hit lite besökare! Välkomna hit!

Sökorden förvånar mig inte ett dugg. Diabetes handlar ytterst om att ta kontrollen över sitt blodsocker. Det sker genom medicinering, motion, planering och mat. Diabetes handlar ibland nästan bara om blodsocker, tycker jag, blodsocker blodsocker och åter blodsocker. Och varför det inte blev som det var tänkt - varför sjunker det trots att vi minskade insulindosen/varför stiger det trots att vi är på badstranden?

Vi blir bättre och bättre på att stötta S kämpande mot för högt och för lågt blodsocker. S blir duktigare och duktigare på att kämpa och avgöra insulindos. Men mitt i allt kämpande, mitt i allt blodsocker, gäller det att inte tappa bort vem S är - S är S och inte sin diabetes. För närvarande verkar S väldigt trött på diabetesen. Men humorn finns där. S bubblade nästan över av skratt häromdagen, och jag fick höra följande:
- Vet du vad vampyrerna har i kaffet?
- Blodsocker!!!