Visar inlägg med etikett nybörjare. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett nybörjare. Visa alla inlägg

14 november 2007

Världsdiabetesdagen

I dag är det D-dagen - Diabetesdagen.

Visste du att
- Globen i Stockholm, Scandinavium i Göteborg och Svampen i Örebro är blå-belysta i dag, eftersom Världsdiabetesdagens färg är blå? Symbolen är en FN-blå cirkel.
- Diabetes är en av de mest ökande sjukdomarna i världen, och det gäller inte bara diabetes typ 2.
- I Sverige får två barn diagnosen Diabetes mellitus typ 1 i dag.

Hjälp till att sprida kunskap om diabets.

Mer info finns i länkarna här på sidan.

14 augusti 2007

It's cool!

Vilken befrielse det är med ett kylfodral till insulinet! Ett sånt här: Frio kylfodral, där insulinpennan ligger mest hela dagarna nu när det har varit så varmt både inne och ute. Fodralet med penna har också fått följa med på utflykt och har legat i väskan. En sådan befrielse det är att slippa tänka på att hålla väskan på skuggsidan. En solig, varm dag med utomhusaktiviteter kan vara ganska förödande för insulinet, som är ganska temperaturkänsligt. Kylfodralet kyler av det, men det är inte för kallt så att det känns för mycket att sticka. Och det håller sig kallt minst ett dygn, beroende på hur varmt det är i omgivningen. Ingen frys eller kyl behövs heller; den blötläggs i vanligt vatten för att kunna fungera.

Även blodsockermätare är temperaturkänsliga. Det får inte vara för varmt för dem, även om de tål mer än insulinet. Men det får inte heller vara för kallt, har vi upptäckt. I vintras gjorde vi av med teststickor i onödan, för vi tänkte inte på att mätaren inte klarar av att mäta ordentligt i kyla. S hade åkt skridskor i mer än en halvtimme i -12°C. Mätaren fungerade inte, vilket var synd eftersom vi ville kolla om blodsockret var OK eller om det var dags att äta lite. Men blodsockermätarna är fiffigt konstruerade. De känner av vad det är för fel och talar om det! Så när vi kom hem, kollade vi instruktionsboken. Felmeddelandet var att temperaturen låg utanför gränserna. Så nu ser vi alltid till att ha mätaren i innerfickan i stället för i en ryggsäck på vintern.

17 juli 2007

Bra dagar

En del dagar är bättre än andra dagar. Just nu har S rätt bra kontroll över blodsockret och mår betydligt bättre även psykiskt. Det är självklart jobbigt att känna ilska, frustration, irritation utan synbar anledning - annat än blodsockret.

S åt glass i går och kompenserade för det med extra insulin. Blodsockret ökade lite för mycket, men inte avsevärt mycket. Glassen var god, och minen på S var obetalbar. Som en katt som just fått ett fat med räkor.

Bra dagar är också dagar när S och Y kan vara ute och leka utan att bli dyngsura och leriga. Dagar när S och Y kan leka och hålla sams. Dagar när maten är god och aptiten är bra. Bra dagar är också när det finns sockerfritt godis i affären. Tyvärr har flera av de större kedjorna tagit bort det sockerfria godiset, varför vet jag inte än men ska fråga dem. Jag misstänker att det har att göra med missriktad välvilja att ta bort det felaktigt stämplat "farliga" sötningsmedlet aspartam eller möjligen sucralose. Vansinne.

De bra dagarna har en sak gemensamt. Blodsockret håller sig i schack.

01 juli 2007

Kontroll, stress och blodsocker

Blodsockervärdena sjönk markant samma dag det var skolavslutning. Det har hållit i sig, förutom de förklarliga värdena som berodde på stillasittande + en begynnande infektion. Sommarlovet är bra för blodsockret. Jag har hittat flera skäl till det.

1. Vi har själva kontroll över exakt vad och när S äter. Det blir inga tveksamma bullar till mellanmål utan att kompensera för det med en extra enhet.

2. Vi har kontroll över hur mycket, när och på vilket sätt S rör på sig. Därför kan vi anpassa måltidsinsulinet mycket bättre.

3. S mår bra och slipper oroa sig för vad det nu är som är oroande i skolan.

Något är det, med skolan, som gör att S blodsockervärden skjuter i höjden. Det har förstås med mellanmålet att göra, men också med själva skolsituationen. Jag tror nog att S trivs i klassen och med sina lärare, men själva skolan är inte så rolig. S har vissa prestationskrav på sig själv. De har funnits där sen S började gå och prata. Vi har försökt jobba bort dem, men de sitter liksom där.

S är avvaktande mot nya saker och tycker inte om att repetera och öva för att lära sig. S vill kunna det på en gång. Som att lära sig cykla. Motivationen fanns där, men S ville kunna på en gång och var väldigt arg på den där dumma cykeln som inte gjorde som den skulle. Till slut gjorde S i alla fall framsteg, med hjälp av mycket peppning och beröm, och märkte själv att det gick bättre och bättre. Nu cyklar S omkring som om det vore den naturligaste saken i världen, såklart. Men vägen dit var besvärlig.

Jag tror det är något liknande med skolan. S har legat efter en del, på grund av sjukhusbesök och annat. Blodsockernivåerna under dagen påverkar koncentrationen. Det märktes till exempel på ett matteprov vi fick hem för att skriva på. S hade gjort många slarvfel och uppenbarligen inte brytt sig. Blodsockret hade legat högt, skulle jag tro. Jag har inte hunnit prata med S mattelärare ännu, men måste påminna henne om att det faktiskt är beroende av dagsformen om S kan prestera på ett prov eller inte. Kommentarerna på det provet gjorde att S motivation för matte sjönk ännu mer, liksom självförtroendet. Det skapar en stress helt i onödan. En stress som inte bara är onödig utan kan vara direkt skadlig för ett barn med diabetes. Stresshormonerna höjer blodsockret (det har på något vis att göra med cellernas receptorer - insulin använder samma receptor som en del andra hormoner) och högt blodsocker gör S irriterad och frustrerad. Självklart blir skolarbetet lidande.

Nu har S sommarlov och kan koncentrera sig på att vara ledig och att vara barn. Det är en gladare och mer avslappnad S, en som mår bra och kan hantera diabetesen på ett bättre sätt än under terminerna.

För oss icke-diabetiker är det ofta väldigt svårt att sätta oss in i hur mycket en diabetiker faktiskt kämpar och vad de har att stå ut med. Jag brukar läsa några bloggar om diabetes, av diabetiker, ibland. Den här postningen av Scott på Scott's Diabetes Journal och kommentarerna till den, tycker jag ger en liten inblick i vad S kämpar med och hur påfrestande det faktiskt kan vara att få "dåliga" resultat oavsett det är högt blodsocker eller ett misslyckat matteprov, trots att S gjort sitt allra bästa. Även en icke-diabetiker blir oftast nedslagen av ett dåligt resultat - tänk då att behöva kämpa hela tiden, göra allting rätt men ändå inte få ett bra resultat. Det är stressande. Och stress höjer blodsockret.

Alltså kan vi föräldrar göra vad vi kan för att stötta våra barn och hjälpa dem att inte bli stressade. Eller känna sån stor press på sig. Ja, jag vet, det är lättare sagt än gjort. Men halva jobbet är gjort i och med att stressfaktorerna är identifierade. Nu gäller det att hitta sätt som fungerar för oss och S, att motverka dem.

14 maj 2007

Simma lugnt

Det gick rätt bra hos diabetesläkaren. HbA1 låg aningen högt, men det visste vi ju. Inte så högt som jag fruktat i alla fall.

En ny termin har börjat, i en ny klass i en ny skola med nya lärare. S har fått ett nytt schema med idrott två gånger i veckan mot tidigare en gång. Det är bra. Det dåliga är att idrotten ligger på eftermiddagen en stund efter lunch. Å andra sidan får de mellanmål på fritids inte så långt efter idrotten. Men ändå är det en del trixande med insulindoser. Hittills har S sänkt dosen både på morgonen och till lunch och dessutom tagit med en extra frukt eller smörgås ifall det skulle behövas.

Vi har också börjat gå till simhallen en gång i veckan för att öva upp simkunskaperna. S hade precis lärt sig simtagen när diabetesen slog till och kroppen tömdes på överskottsvatten. Följden blev att både flytförmåga och kroppsvärme uteblev. Nu finns flytförmågan igen så det är bara att öva upp vattenvanan. Men det är lättare sagt än gjort. Bara en liten stund i bassängen gör att blodsockret sjunker kraftigt. Det gäller att vi har laddat upp med kolhydrater innan, under tiden och efter simningen. För det sitter liksom kvar i kroppen ett bra tag. När vi simmat på kvällstid, sitter det kvar över natten och är lite lurigt. Nattmätningarna är alltid lika spännande, särskilt som S växer en hel del just nu och tillväxthormonerna spelar oss stora spratt. Ibland är nattsockret väldigt högt. Men efter simning är det vanligtvis inte alls högt.

Den senaste simturen gjorde oss uppmärksamma på att sänka frukostdosen insulin även dagen efter. S fick känning efter frukost innan det var dags att gå till skolan. Tur i oturen var att det var i god tid, tänk om S fått känning på väg till skolan, ensam. Det är en besvärlig avvägning det här - valet står mellan höna och tiger igen. Ska vi vara tigrar och uppmuntra självständigheten i att gå till skolan själv eller ska vi vara höns och följa med för säkerhets skull? Var går gränsen mellan att vara en ansvarstagande förälder eller en integritetskränkande förälder? S måste ju förr eller senare stå på egna ben. Hela diabetesbehandlingen går ut på att patienten ska kunna leva ett så normalt liv som möjligt och själv kunna avgöra insulindoser, motionsbehov och vilken mat som fungerar och vilken som inte gör det.

(skrevs 10 september 2006)

Ta steget ut ur boet och pröva dina vingar

När vi väl hade skrivits ut från sjukhuset var det i stort sett oundvikligt. S och jag var tvungna att titta ut över boets kant för att möta omvärlden och för att leva även för morgondagen. De första två veckorna efter diagnosen hade mest handlat om att lära sig hantera praktiska detaljer och försöka förstå vad diabetes är. Allt runt omkring var oviktigt. För min del hade både ett tredje och fjärde världskrig kunnat bryta ut utan att jag brytt mig. Men nu var det dags att höja blicken, pröva vingarna och våga ta steget ut i vardagen.

Pirrigt som bara den!

Så kom den dagen till sist. S gick till skolan igen. För mig var det precis som en dagisinskolning. Jag satt med i klassrummet och fanns tillgänglig på rasterna de första dagarna. Så småningom kunde jag gå ifrån, sitta utanför klassrummet och i lärarrummet på rasten. Tack vare att jag har det jobb jag har, kunde jag jobba hemifrån lite och även sitta i skolan med en del jobb. (Papper som papper, läsning som läsning, liksom.) Idrottstimmarna var speciella. Där visade det sig hur mycket bra kolhydratladdning betyder! Effekten sitter i hela dagen. Det gäller att komma ihåg det både till frukost och lunch och inte kompensera kolhydratintaget med för mycket insulin.

Jag hade också en uppgift som utbildare. All personal på skolan fick en liten, liten inblick i att ha diabetes typ 1 och vad som var viktigt att tänka på. Barnen i klassen fick också en liten lektion i näringslära och biokemi! Det var väldigt givande, både för mig, klassläraren, barnen och S. Barn accepterar saker på ett annat sätt än vuxna. De som sportat mycket och ätit druvsocker, förstod precis vad lågt blodsocker och "känning" handlade om. Med så pass små barn, gäller det att göra sjukdomen gripbar. S visade upp sin blodsockermätare och insulinpenna.

För S var det härligt att träffa kompisarna igen. Samtidigt var S rätt nervös, eftersom kompisarna såklart undrade vad som hänt, vad diabetes är och varför S gick undan ibland. Alla frågor och all uppmärksamhet var lite jobbig i början. Men barns nyfikenhet kan stillas ganska lätt. Det är bara att visa, berätta och svara så gott det går.

Efter vad som kändes som en evighet, men förmodligen bara var ett par-tre veckor, kunde jag gå tillbaka till jobbet. Jag minns inte hur länge det var. Det kändes faktiskt inte särskilt viktigt.

(skrevs 13 augusti 2006)

Högt och lågt

Blodsocker, blodsocker, blodsocker. Och insulin.

Ibland känns det som om livet bara består av att mäta blodsocker och beräkna insulindos och få bakslag trots att vi gjort enligt konstens alla regler. Högt blodsocker = extra insulin. Mycket snabba kolhydrater = extra insulin + tillägg av långsamma kolhydrater, fibrer och kanske fett.

Högt blodsocker är inte bra. Enstaka gånger gör det inte så mycket. Mycket högt blodsocker, ofta, är definitivt inte bra.

Lågt blodsocker är inte heller bra. En "känning" är när blodsockret ligger så lågt att kroppsfunktionerna påverkas. S blir "obekväm", blek, lite darrig och benen bär inte. S har också klagat på yrsel. Då behövs socker, snabbt, för om blodsockret sjunker under ungefär 1 mmol/l mer kan S (som alla andra) bli medvetslös. Det kallas insulinkoma (på läkarspråk hypoglykemi). Därför har S alltid med sig något sockerrikt, t.ex. druvsocker. I nödfall duger en glass eller ett wienerbröd.

Helst ska blodsockret ligga så "normalt" som möjligt. Men det är inte lätt att hålla. Så många faktorer spelar in.

Nu under sommarlovet är det lite svårt med insulindoserna tycker jag. Vi vet inte på morgonen hur mycket S kommer röra på sig fram till lunch. S är duktig på att både mäta blodsockret själv och att föreslå insulindos. Vi brukar oftast bekräfta dosen, om vi inte ställer ledande frågor om vad som finns på tallriken och vad S tänker göra efter maten. Tanken är att S själv ska kunna avgöra vilken dos som är lämplig, men att vi föräldrar finns som ett stöd hela tiden. Det fungerar bättre och bättre. Oftast är det S som har tänkt rätt och jag som tänkt fel, vilket visar sig vid nästa blodsockermätning.

Tillväxthormonerna och insulinet tävlar tydligen om en del av receptorerna på cellerna. Den tid på dygnet då S tillväxer, ligger troligen blodsockret högre än den tid på dygnet tillväxten inte sker. Alltså högre på natten än på dagen. Samtidigt vill vi inte att S ska vakna och ha känning. Fysisk aktivitet hänger kvar i kroppen rätt många timmar efteråt. Efter en dag på stranden är S betydligt försiktigare med insulin vid kvällsmål än efter en regnig dag inomhus. I morse sjönk blodsockret mycket fortare än jag hade trott var möjligt. Trots en extra enhet i går kväll (låg en bra bit över 10 mmol/l), så låg sockret ännu högre i natt, men på 7 mmol/l till frukost i morse. Sånt här är svårt att parera. Jag vill ju inte väcka S mitt i natten för att äta en smörgås, men inte heller att blodsockret ska vara för högt så länge.

Vi lär oss något nytt varje dag, tror jag. Och jag håller tummarna för att S:s blodsockernivåer inte är för höga för länge.

(skrevs någon gång sommaren 2006)

Komma hem

Vi fick som sagt övernatta hemma efter några dygn på sjukhuset, för att övergången skulle bli så smidig som möjligt. Det var förstås lite lätt kaosartat alltihop. Chocken visade sig på olika sätt hos hela familjen, tror jag. S gillade tryggheten på sjukhuset där det fanns experter, som kom och löste de flesta praktiska och lite av de mentala problemen. Men S fann sig ändå rätt snabbt i situationen, eftersom krafterna kom tillbaka. S orkade ju så mycket mer, hade inte ont i hela kroppen längre. Men det var nog pirrigt att behöva möta klassen igen - det sköt S upp så länge det gick. Y blev väldigt nöjd med att få hem mig, men var fortfarande osäker på vilket sätt som var det bästa att bemöta S på. Skulle de kunna leka, eller skulle S bli så där tvärarg hela tiden igen? A och jag började försöka anpassa oss till ett normalt liv igen, med jobb, skola och fritids.

Jag var som i en känslomässig bubbla. Kanske är det först nu, nästan ett år senare, som jag börjar känna mig som en normal människa igen? Jag har inte så mycket minne kvar från förra hösten. Det är som att allt oväsentligt raderats för att ge plats åt att bearbeta det faktum att mitt barn har en livslång sjukdom, diabetes typ 1. Nej, det är inte sorg jag känner, utan lättnad över att mitt barn har en sjukdom som går att behandla och med rätt god prognos.

(skrevs någon gång sommaren 2006)