Summering

Det är längesen jag skrev här i bloggen, alltså skrev av mig. Nu kan jag titta i backspegeln och se vad som har hänt, jag minns hur det kändes och hur livet sakta, sakta blev normalt igen.

Jo, det blev faktiskt normalt igen. Men det tog några år. Jag har gått igenom sorgens alla faser:
chock
förnekelse, rationalisering, isolering, ilska
anpassning (bearbetning, nyorientering)

Chocken kom inte ikapp mig förrän efter något år. Det var först när allt det praktiska hade blivit en vana, som jag tog mig tid att känna efter vad som verkligen hade hänt. Jag hämtar mig fortfarande efter den livskrasch som kom efter det. (Nej, det berodde inte bara på diagnosen, andra faktorer spelade såklart in.)

I över ett år har S haft sin pump. Det har gjort livet mycket lättare för oss alla även om det var kämpigt i början, mycket att hålla reda på. Livet har återgått till det normala. För det är normalt att läsa innehållsförteckningar på bröd och nya varor, det är normalt att automatiskt relatera varornas innehåll till mjölk, äpplen och knäckebröd. Det är normalt att leta efter Dietorelle i varenda matbutik, eller hur?

Min diabetesterapi är över nu. S är på väg att bli stor. Jag stänger därför bloggen, men låter den ligga kvar. Kanske tar jag upp den igen, någon gång?

Terapi eller botemedel - framtiden är nära?

Via tidningar och text-TV hittar jag en nyss utkommen artikel som handlar om att transplantera ö-celler (Langerhanska öarna - där insulin produceras, alltså den sortens celler som är förstörda hos typ 1-diabetiker). Det nya är att cellerna transplanteras in i en muskel i stället för i levern. Blodkärlsbildningen går mycket bättre i muskeln, nämligen.

Stort. Tänk en framtid där typ 1 inte längre är livslång, utan där celler kan opereras in i armen och sedan slipper diabetikern sprutor och blodsockerkontroller. Det skulle vara en diabetesterapi som heter duga - till och med ett botemedel.

Tyvärr tror jag att det är en bra bit kvar. Just de här försöken verkar inte ha tagit med autoimmuniteten som en del av sjukdomsbilden. Men ändå är det ett stort kliv på väg mot en effektiv diabetesterapi. Hoppfullt!

Sommarlov igen

Nu är det sommarlov igen. I år är det femte gången sedan diabetesdebuten. Vi börjar kunna det här nu, men ändå blir det samma sak varje år: sovmorgon=sen frukost=skuttande blodsockervärden=rekyl=högt = sura barn.

Men i år har vi pumpen till hjälp. Den, och en envis S, gör det lättare att möta topparna som kommer när det är regnigt/tråkigt/slöa i solen-igt utan att riskera alltför lågt när det är aktivt, bad, lek, skutt och spring.

Jag är så stolt över S, som själv fattar att ett blodsocker på 20 bäst botas genom att ta extra insulin, dra upp basalen och gå ut och jogga. Sen låg det fin-fint resten av den dagen och halva nästa.

Blodsockret avslöjar mycket. Infusionssetet ska fyllas på och grejorna bytas ut ungefär var tredje dag. När det är 6-8 timmar kvar till 72 timmar, börjar blodsockret krypa uppåt. Nästan varje gång! Bra att vi vet det nu, så att vi inte börjar kompensera. För så snart S fått fräscht insulin i pumpen, sjunker det.

En bra sak till med pumpen är att vi har bättre koll på doserna och om S har tagit måltidsdosen. För både insulin- och blodsockerkurvor loggar vi in på Diasend, där även kliniken kan kolla värdena. Så otroligt bekvämt. Vi kan göra profil och sånt, men slipper fylla i massa papper och skriva fel. Det går att diskutera över telefon med läkare/sköterska och de ser vad vi ser.

Det här ska nog gå väldigt, väldigt bra till slut.

Sockerfritt godis = ekologiskt?

Det har blivit mycket svårare att hitta sockerfritt godis i de vanliga butikerna nu. Alltså godis, inte choklad (även om det är gott, så är det inte godis).

Dietorelle, den pålitliga, finns oftast, i två björnbärsversioner. Bara. Trots att det finns hallonsmak också, i svenska förpackningar (i Italien finns betydligt fler varianter). Tydligen är det Leaf som säljer dem. Måste nog kontakta dem för att kolla vad de håller på med. Eller är det kanske matkedjorna jag borde kontakta? I Italien finns det som sagt betydligt mer, men inte kan jag åka dit bara för att köpa hem sockerfritt godis?

På vår ICA-butik finns det ibland annat "dietgodis" med mindre socker än annat godis - dock inte sockerfritt. 30% mindre socker är definitivt inte sockerfritt. Inte heller Viktväktarnas godis funkar tillräckligt bra för S. De höjer blodsockret. Och så, det konstigaste av allt: uppblandat bland det "sockerfria" godiset finns massor av "ekologiskt" godis - huller om buller.

Hur tänkte de nu?

Diabetes

Internationella diabetesdagen.

Tänd ett ljus för diabetes.

14 november

Hörni, det är snart den 14 november. World Diabetes Day.

Runt om i världen planeras aktiviteter. Byggnader belyses i blått - diabetesfärgen.

I år ligger fokus på utbildning och förebyggande. Det behövs. Sprid ljuset - sprid kunskap om diabetes för allas skull!

Nytt om diabetes på webb och i TV

I kväll hade Lilla Aktuellt på Barnkanalen ett inslag om Elma, 9 år, som själv ställde sin diagnos - diabetes typ 1. Jag hoppas inslaget i den här länken ligger kvar ett tag till.

Elma bloggar också om diabetes. Här finns bloggen!

Och här är en riktigt, riktigt bra webbplats med massor av information om diabetes. Diabit. Den åker direkt till min länklista! En sån här sida hade jag behövt när S debuterade för tre år sedan.

Glöm inte världsdiabetesdagen i år!

Världsdiabetesdagen - World Diabetes Day - har även i år temat Barn. Jag har hämtat bannern från den sidan.

I Sverige får i genomsnitt två barn diagnosen diabetes mellitus typ 1 - dagligen. Hur många vuxna som får typ 2 dagligen vet jag inte, men det jag vet är att det är skillnad på typ 1 och typ2 och att typ 2 är mycket vanligare. Typ 2 kan hos många behandlas genom kost och motion. Typ 1 måste behandlas med insulin - livet ut.

Diabetes typ 1 innebär att den egna insulinproduktionen har lagt av. För typ 2 handlar det mer om att insulinproduktionen inte är tillräcklig eller att cellernas insulinkänslighet har minskat. Tidningarna är inte så duktiga på det här, så när det kommer en "mirakelmedicin" som kan "bota diabetes" handlar det i 99 fall av 100 om typ 2 (som för en del kan botas genom att äta bättre och motionera). I det hundrade fallet handlar det om stamceller och transplantation - vilket fortfarande är på forskningsstadiet.

Jag drömmer om den dagen då stamceller och transplantation finns som klinisk behandling för diabetes typ 1. För att komma dit behövs mer forskning. Men det kostar pengar. Här, hos Svenska Diabetesförbundet, finns information om aktuell forskning som finansieras av deras Diabetesfonden. Rolf Lufts stiftelse för diabetesforskning är en annan viktig donator till forskning omkring diabetes. Rolf Luft har varit banbrytande inom diabetsforskningen. Han avled förra året - ännu aktiv inom forskningen trots sina 93 år.

Jag tänker ägna årets diabetsdag till att informera minst fem människor om diabetes typ 1.

Balans i tillvaron

Den senaste veckan har det mesta fungerat. Balansen mellan långtidsverkande och måltidsinsulen tycks stämma. Blodsockret går att förutsäga. Fast i går kväll mådde S illa och var lös i magen, ville kräkas. Vi har klarat oss från magsjuka under hela sommaren trots en liten tripp till sjukhuset pga. just magsjuka i våras. Kanske är det en förkylning på gång, skolan har ju nyss börjat.

När det mesta flyter på och är som det borde vara hela tiden, känns det som att S kommer fixa det här, själv, som vuxen. Och det är ju det långsiktiga målet.

Det är de här bra tiderna vi får ta vara på och gömma i våra hjärtan som varma solar.

"Utan vanligt socker" - Livsmedelsverket granskar

I går skickade Livsmedelsverket ut ett pressmeddelande:

Vad är ”sockerfritt” – egentligen? Vad menas med ”utan tillsatt socker”? Regler finns, men kunskaperna om dem är ofta otillräckliga hos både företagare och konsumenter. Nu genomförs en gemensam nordisk kampanj för att komma tillrätta med bristfällig och vilseledande märkning om socker. Livsmedelsverket svarar för kontrollerna i Sverige.

En granskning av hur företag märker produkter med sockerinnehåll genomförs i Sverige, Danmark och Norge fram till oktober 2008.

Etthundra produkter ska granskas. Äntligen! För på butikernas hylla för "sockerfritt" kryllar det av produkter "utan vanligt socker" som är fulla av fruktos eller glukos, men inte sackaros/sukros (="vanligt socker"). För en diabetiker spelar det ingen större roll om sockret är i form av fruktos, glukos eller sackaros. Sackaros består nämligen av en fruktosmolekyl och en glukosmolekyl som sitter ihop. De där produkterna borde därför vara utmärkta vid känning, där det krävs snabbt sockerintag.

Heja Livsmedelsverket!

Jag hoppas verkligen att granskningen leder till regeländringar - för det är otroligt vilseledande att på "sockerfritthyllan" marknadsföra produkter som lämpliga för diabetiker trots att de innehåller massor av blodsockerhöjande socker. Frågan är om det ens är förenligt med konsumentregler och marknadsföringslagar.

Orsaker till diabetes hos barn - så fel det kan bli

I Expressens söndagsbilaga den 8 juni i år, fanns ett par mycket bra reportage om barn som har diabetes (typ 1) och hur de upplever det. Tyvärr kan jag inte hitta den på nätet. Som vi alla vet, vi föräldrar till barn med diabetes (typ 1), finns det vanliga missuppfattningar mellan de olika sorterna typ 1 och typ 2. Det är så olika sjukdomar så de borde inte heta samma sak egentligen!

Diabetes typ 1 (kallades förr barndiabetes) orsakas av att de celler i bukspottskörteln som producerar insulin (betacellerna), förstörs av någon orsak, t.ex. genom att kroppen tror att betacellerna är virusinfekterade och bekämpar dem. Kroppen kan alltså inte producera insulin själv, inte alls, utan insulin måste tillföras utifrån t.ex. genom sprutor eller pump.

Diabetes typ 2 (kallades förr åldersdiabetes) är i stället "insulinresistens" och/eller för låg produktion, vilket i många fall kan behandlas rätt bra genom kost och motion. En del typ 2-diabetiker behöver alltså inte tillföra insulin utifrån. Den här typen är helt klart vanligast, har en stor ärftlig komponent och sjukdomens förlopp är i stor grad beroende av "livsstilen". Alltså stort intag av onyttig mat och lite motion.

Expressen har skrivit rätt mycket om det här och här. Men i tidningarna blandar de väldigt ofta ihop de olika sjukdomstillstånden. Tyvärr är det inte inte bara tidningarna som gör det - hur många är vi inte som fått höra "jahaaa, har ditt barn ätit för mycket socker!" eller "jamen det går väl över när han/hon blir större" och annat konstigt.

För en tid sedan stod en notis i flera tidningar om en studie om hur diabetes typ 1 eventuellt skulle vara orsakad av faktorer i barnets omgivning, som komjölk. Aftonbladets lilla notis blev den här, där de slår fast Orsaken till diabetes. Så fel det kan bli. Ännu är inte forskarna framma vid att ha hittat alla de faktorer som i de olika fallen skulle kunna vara en av flera bidragande orsaker till diabetes typ 1.

Sånt här gör mig så trött. Jag har skrivit om det tidigare här på bloggen, om alla missuppfattningar och feltolkningar som sprider myter och lögner om barn med diabetes. Egentligen borde alla vi föräldrar, anhöriga och personer med diabetes typ 1 trycka på för en rejäl informationskampanj, se till att utbilda både skolsköterskor, journalister och självutnämnda hälsoprofeter om skillnaderna mellan livsstilsdiabetes (typ 2) och insulinberoende diabetes (typ 1).

Men vem orkar, när diabetesen tar så mycket tid och kraft?

Vitaminer var det ja...

Sitter och funderar över varför jag är så trött. Har fått sova; A har tagit mitt-i-natten-mätning nu flera dagar i rad. Inte så att vi måste mäta varenda natt, men just nu behövs det eftersom Lantus-dosen inte är riktigt optimal. Vi kan inte lita på att S inte sjunker med flera mmol i timmen mitt i natten.

Så läser jag i min egen blogg och kommer på att jag glömt bort att ta vitaminer de senaste veckorna. Kanske inte så konstigt att jag är extra trött då...

Sova och vitaminer

Tröttheten. Oron. Två ständiga följeslagare i en diabetesförälders liv. Men det är tröttheten som är den värsta. Så här års är det inte särskilt lätt att vara pigg i normala fall, men med ett barn som behöver få blodsockret mätt mitt i natten periodvis, blir det ett stort företag att hålla sig vaken dagtid. Särskilt under tråkiga jobbmöten.

För mig beror det på sömnbrist, för det mesta. Men läkare har konstaterat att jag har järnbrist och B-vitaminbrist också. Så jag äter vitamintillskott. Och dricker kaffe. Vilket är dumt, säger läkarna, jag borde skölja ner järntabletten med apelsinjuice och helt låta bli te och kaffe. Åtminstone inom ett par timmar. För annars tas inte järnet upp. Allså om det tas tillsammans med kaffe.

Men... utan kaffe stannar jag. Helt. Det är kaffe som är smörjoljan och bensinen i min kropp. Så jag försöker balansera det hela, genom att ta vitaminpillren så tidigt som möjligt på morgonen (redan innan jag sätter igång kaffebryggaren) och dricka kaffet så sent som möjligt innan vi måste rusa iväg till skola och jobb.

Tröttheten, sömnbristen och vitaminbristen har andra baksidor. Jag blir glömsk. Eller, jo, det beror såklart på stressen också. Vi väggtouchare brukar glömma bort en massa viktiga saker, vi hinner helt enkelt inte med det. Fast det hör ihop. Trötthet, stress , vitaminbrist och glömskhet. Tråkigt nog glömmer jag att ta vitaminerna rätt ofta nuförtiden. De har hjälpt litegrann, jag är inte supertrött precis hela tiden och då tycker väl min hjärna att den kan välja att glömma bort just vitaminerna och inte de viktiga papper som skulle skrivas på och lämnas till skolan - den här gången.

Så länge jag inte glömmer bort att mäta natt på S när det finns risk att det sjunker, är jag tacksam. Det är nästan så jag blir lite glad under perioder blodsockret ligger högt. Om det inte vore för vredesutbrotten då.

Nu ska jag gå och ta mina vitaminpiller. Men i natt blir det mätning. I morgon kommer jag vara trött igen.

Kanske, kanske det finns hopp om bot?

Nu brukar inte jag vara den som kastar sig över tidningsartiklar med "Boten För Diabetes" eller "Gåtan Löst", men det här (DN, Cell) verkar mycket, mycket lovande. Tydligen finns det så kallade stamceller som är tänkta att bli beta-celler (alltså de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln, de som är förstörda hos personer med typ 1-diabetes) och de kan triggas igång via vissa kända molekyler.

Kanske behöver inte diabetiker i framtiden injicera insulin flera gånger om dagen (eller ha pump). Kanske räcker det med en "molekylcocktail" för att sätta igång betacellproduktionen lite då och då?

Fast... jag är inte lika optimistisk om när det här kan vara möjligt. Tror inte det tar bara fem år - om fem år kanske de första kliniska försöken kan göras. Sen tar det massor av år till innan ett läkemedel kan godkännas.

Men nog är det lovande. Dagens godaste nyhet, faktiskt!

Blodsocker, blodsocker och lite mat

Jag har en besöksräknare här, från Statcounter. Den räknar inte bara hur många som besöker sidorna, utan också t.ex. vilka sökord som får besökare att komma hit. Det i särklass vanligaste sökordet är blodsocker, i olika varianter. Och näst vanligast är att söka på diabetes i kombination med mat, barn, humör, tonåringar och bloggar. Jag tycker det är jätteroligt att det börjar hitta hit lite besökare! Välkomna hit!

Sökorden förvånar mig inte ett dugg. Diabetes handlar ytterst om att ta kontrollen över sitt blodsocker. Det sker genom medicinering, motion, planering och mat. Diabetes handlar ibland nästan bara om blodsocker, tycker jag, blodsocker blodsocker och åter blodsocker. Och varför det inte blev som det var tänkt - varför sjunker det trots att vi minskade insulindosen/varför stiger det trots att vi är på badstranden?

Vi blir bättre och bättre på att stötta S kämpande mot för högt och för lågt blodsocker. S blir duktigare och duktigare på att kämpa och avgöra insulindos. Men mitt i allt kämpande, mitt i allt blodsocker, gäller det att inte tappa bort vem S är - S är S och inte sin diabetes. För närvarande verkar S väldigt trött på diabetesen. Men humorn finns där. S bubblade nästan över av skratt häromdagen, och jag fick höra följande:
- Vet du vad vampyrerna har i kaffet?
- Blodsocker!!!

Vad gör jag i väggen, egentligen?

Just nu har S blodsockret helt under kontroll. Tror jag. Vi har jullov, jag har tagit ut semester. Så jag passar på att slappna av, lite, lite, men inte helt. För rätt som det är kommer blodsockret sticka iväg uppåt eller neråt och vi måste pytsa i extra insulin och klia huvudet tills snuvan visar sig eller mäta mitt i nätterna och göra mackor.

Den här ständiga planeringen, att ligga steget före, sliter på kroppen, minst lika mycket som oron för barnet och vad som kan hända. Det som kan hända S nu och det som kan hända längre fram. För att inte tala om vad de få timmarnas sömn gör för kroppen - det bryter ner en, sakta men säkert.

Nu har jag varit hemma från jobbet ett bra tag och börjat vänja mig vid att inte tänka på alla uppgifter jag borde göra och som inte blir gjorda för att inte jag är där - de är inte mitt problem längre, de är min arbetsgivares problem. Alla tankar på att jag nog egentligen borde gå dit för att få det gjort, de tankarna försöker jag slå bort. Fast det Dåliga Samvetet kikar fram ibland. Jag vet ju att mina arbetskamrater är lika överbelastade som jag. Å andra sidan är de inte jag.

För mig har det alltid varit svårt att hitta en balans mellan jobb och fritid, eftersom jag är en arbetsmyra och har tyckt om mitt jobb, vilket det än har varit. Kanske är det där felet ligger? Jag har funnit mig i jobb som jag egentligen inte trivs med? Kanske jag tagit för lätt på saker och ting, tänkt "det ordnar sig", när jag egentligen borde sagt "stopp, jag kan inte göra både det här och det här och det här och det här, jag måste hem och få vila lite nu"? Kanske fokuserar jag på fel saker? Kanske har S diagnos för två år sen hunnit ikapp mig? Jag inser ju nu, vilka konsekvenser det får. Och S har ännu inte kommit in i den allra värsta puberteten. Det kommer att bli en intressant (hm) tid.

Såna här tankar far runt i mitt huvud, nu, när jag fått närkontakt med Väggen. När jag är Utbränd, Utmattad, Utarbetad. Och jag undrar om jag någonsin kommer att orka gå tillbaka till mitt jobb. Det finns ju dom där, som borde jobba mindre än jag, som borde dra ner på tempot, för sin egen skull. Så varför ska just jag ha rätt att inte göra min andel? Ja, jag vet att det här hör till själva problembilden. Men de där tankarna är svåra att vända, själv. Jag ser fram emot det bokade psykologsamtalet.

När väggen närmar sig

Den här hösten har varit väldigt lång och jobbig för hela familjen. Särskilt för S, kanske. Och för mig, F. En elvaåring växer på längden och blir samtidigt tyngre. Tyvärr har vi inte riktigt hunnit med att höja det långtidsverkande insulinet i samma takt.

Blodsockret letade sig plötsligt upp en bra bit över 15 och la sig tillrätta runt 20 under några dagar, när S hade lite feber och lite hosta men ingen snuva. Vi pytsade i mer insulin, både till måltiderna och mellan, men sockret sjönk inte som det brukar, när S är sjuk och vi ger mer insulin. Efter fyra-fem dagar började S klaga att "det känns som när jag fick diabetesen". Vi mätte ketoner, kontaktade diabetesteamet och så till slut åkte vi in till sjukhuset. Kodorden "diabetes" och "ketoacidos" blir raka spåret in på ett rum. Så det blev ännu en sjukhusvistelse i år. Tredje eller fjärde gången.

Det hela slutade bra, S fick insulindropp ett dygn, ketonerna försvann och sockret sjönk. Vi gick hem med ny dosering och nytt hopp om bra blodsockerhantering i fortsättningen. Med ett litet aber. Nattmätningar av blodsockret tills infektionen gick över och tills den nya doseringen "satt sig" och en eventuell sänkning och därmed ytterligare nattmätningar och tillhörande nattätande. Störd sömn, med andra ord.

För mig har senhösten varit förfärlig av skäl som har att göra med mitt jobb. Kombinationen av dålig sömn, jobbigt på jobbet och oron för ett sjukt barn kan bara sluta på ett sätt. Förr eller senare blir det närkontakt med "väggen" - utbrändhet, utmattningsdepression eller vad läkarna nu vill kalla det.

Jag har försökt undvika det in i det längsta. Jag har sett väggen närma sig, jag har slagit i backen, trampat ner bromsen, gjort vad jag kunnat. Men det räckte inte. Nu är jag sjukskriven, försöker hitta det som är jag mitt i allt kaos. Jag har hopp om att det kommer lösa sig ganska snart. Min arbetsgivare är bra, det är omständigheterna som inte är bra varken för arbetsgivaren eller mig. Som grädde på moset har mitt barn diabetes. Det är ingen dans på rosor, men det är inte heller bara dystert. Fast pusslet är svårt att få ihop. Därför krävs att situationen på jobbet är bra. Så nej, jag är inte förvånad. Bara förundrad över att jag inte gått in i väggen tidigare.

Världsdiabetesdagen, igen

Så hur blev det då, på Världsdiabetesdagen? Jag kan se Globen på väg hem - men missade att kolla om den var blå. Fast det var den nog. Det stod förvånansvärt lite i rikspressen om diabetes och nästan ingenting på nyheterna.

Jag gjorde mitt bästa och berättade för den som ville lyssna, vilken dag det var och varför. Och jag vet att diabetesföreningar och privatpersoner runt om i landet också gjort massor för att informera och engagera.

Kanske är fler än tre byggnader i Sverige blåbelysta nästa år? Kanske är det också ett stort reportage i varje nyhetssändning och i varje dagstidninge? Kanske börjar folk bry sig - inte bara alla vi som drabbats av diabetes på ett eller annat sätt?

e-postkrångel

Jag kan läsa mail på e-postadressen, men har problem med att skicka. Vet inte vad det beror på ännu, ska försöka ordna det i helgen.

Världsdiabetesdagen

I dag är det D-dagen - Diabetesdagen.

Visste du att
- Globen i Stockholm, Scandinavium i Göteborg och Svampen i Örebro är blå-belysta i dag, eftersom Världsdiabetesdagens färg är blå? Symbolen är en FN-blå cirkel.
- Diabetes är en av de mest ökande sjukdomarna i världen, och det gäller inte bara diabetes typ 2.
- I Sverige får två barn diagnosen Diabetes mellitus typ 1 i dag.

Hjälp till att sprida kunskap om diabets.

Mer info finns i länkarna här på sidan.