Det är längesen jag skrev här i bloggen, alltså skrev av mig. Nu kan jag titta i backspegeln och se vad som har hänt, jag minns hur det kändes och hur livet sakta, sakta blev normalt igen.
Jo, det blev faktiskt normalt igen. Men det tog några år. Jag har gått igenom sorgens alla faser:
chock
förnekelse, rationalisering, isolering, ilska
anpassning (bearbetning, nyorientering)
Chocken kom inte ikapp mig förrän efter något år. Det var först när allt det praktiska hade blivit en vana, som jag tog mig tid att känna efter vad som verkligen hade hänt. Jag hämtar mig fortfarande efter den livskrasch som kom efter det. (Nej, det berodde inte bara på diagnosen, andra faktorer spelade såklart in.)
I över ett år har S haft sin pump. Det har gjort livet mycket lättare för oss alla även om det var kämpigt i början, mycket att hålla reda på. Livet har återgått till det normala. För det är normalt att läsa innehållsförteckningar på bröd och nya varor, det är normalt att automatiskt relatera varornas innehåll till mjölk, äpplen och knäckebröd. Det är normalt att leta efter Dietorelle i varenda matbutik, eller hur?
Min diabetesterapi är över nu. S är på väg att bli stor. Jag stänger därför bloggen, men låter den ligga kvar. Kanske tar jag upp den igen, någon gång?
Visar inlägg med etikett diagnosen. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett diagnosen. Visa alla inlägg
03 augusti 2010
14 november 2009
04 december 2008
Nytt om diabetes på webb och i TV
I kväll hade Lilla Aktuellt på Barnkanalen ett inslag om Elma, 9 år, som själv ställde sin diagnos - diabetes typ 1. Jag hoppas inslaget i den här länken ligger kvar ett tag till.
Elma bloggar också om diabetes. Här finns bloggen!
Och här är en riktigt, riktigt bra webbplats med massor av information om diabetes. Diabit. Den åker direkt till min länklista! En sån här sida hade jag behövt när S debuterade för tre år sedan.
Elma bloggar också om diabetes. Här finns bloggen!
Och här är en riktigt, riktigt bra webbplats med massor av information om diabetes. Diabit. Den åker direkt till min länklista! En sån här sida hade jag behövt när S debuterade för tre år sedan.
11 juni 2008
Orsaker till diabetes hos barn - så fel det kan bli
I Expressens söndagsbilaga den 8 juni i år, fanns ett par mycket bra reportage om barn som har diabetes (typ 1) och hur de upplever det. Tyvärr kan jag inte hitta den på nätet. Som vi alla vet, vi föräldrar till barn med diabetes (typ 1), finns det vanliga missuppfattningar mellan de olika sorterna typ 1 och typ 2. Det är så olika sjukdomar så de borde inte heta samma sak egentligen!
Diabetes typ 1 (kallades förr barndiabetes) orsakas av att de celler i bukspottskörteln som producerar insulin (betacellerna), förstörs av någon orsak, t.ex. genom att kroppen tror att betacellerna är virusinfekterade och bekämpar dem. Kroppen kan alltså inte producera insulin själv, inte alls, utan insulin måste tillföras utifrån t.ex. genom sprutor eller pump.
Diabetes typ 2 (kallades förr åldersdiabetes) är i stället "insulinresistens" och/eller för låg produktion, vilket i många fall kan behandlas rätt bra genom kost och motion. En del typ 2-diabetiker behöver alltså inte tillföra insulin utifrån. Den här typen är helt klart vanligast, har en stor ärftlig komponent och sjukdomens förlopp är i stor grad beroende av "livsstilen". Alltså stort intag av onyttig mat och lite motion.
Expressen har skrivit rätt mycket om det här och här. Men i tidningarna blandar de väldigt ofta ihop de olika sjukdomstillstånden. Tyvärr är det inte inte bara tidningarna som gör det - hur många är vi inte som fått höra "jahaaa, har ditt barn ätit för mycket socker!" eller "jamen det går väl över när han/hon blir större" och annat konstigt.
För en tid sedan stod en notis i flera tidningar om en studie om hur diabetes typ 1 eventuellt skulle vara orsakad av faktorer i barnets omgivning, som komjölk. Aftonbladets lilla notis blev den här, där de slår fast Orsaken till diabetes. Så fel det kan bli. Ännu är inte forskarna framma vid att ha hittat alla de faktorer som i de olika fallen skulle kunna vara en av flera bidragande orsaker till diabetes typ 1.
Sånt här gör mig så trött. Jag har skrivit om det tidigare här på bloggen, om alla missuppfattningar och feltolkningar som sprider myter och lögner om barn med diabetes. Egentligen borde alla vi föräldrar, anhöriga och personer med diabetes typ 1 trycka på för en rejäl informationskampanj, se till att utbilda både skolsköterskor, journalister och självutnämnda hälsoprofeter om skillnaderna mellan livsstilsdiabetes (typ 2) och insulinberoende diabetes (typ 1).
Men vem orkar, när diabetesen tar så mycket tid och kraft?
Diabetes typ 1 (kallades förr barndiabetes) orsakas av att de celler i bukspottskörteln som producerar insulin (betacellerna), förstörs av någon orsak, t.ex. genom att kroppen tror att betacellerna är virusinfekterade och bekämpar dem. Kroppen kan alltså inte producera insulin själv, inte alls, utan insulin måste tillföras utifrån t.ex. genom sprutor eller pump.
Diabetes typ 2 (kallades förr åldersdiabetes) är i stället "insulinresistens" och/eller för låg produktion, vilket i många fall kan behandlas rätt bra genom kost och motion. En del typ 2-diabetiker behöver alltså inte tillföra insulin utifrån. Den här typen är helt klart vanligast, har en stor ärftlig komponent och sjukdomens förlopp är i stor grad beroende av "livsstilen". Alltså stort intag av onyttig mat och lite motion.
Expressen har skrivit rätt mycket om det här och här. Men i tidningarna blandar de väldigt ofta ihop de olika sjukdomstillstånden. Tyvärr är det inte inte bara tidningarna som gör det - hur många är vi inte som fått höra "jahaaa, har ditt barn ätit för mycket socker!" eller "jamen det går väl över när han/hon blir större" och annat konstigt.
För en tid sedan stod en notis i flera tidningar om en studie om hur diabetes typ 1 eventuellt skulle vara orsakad av faktorer i barnets omgivning, som komjölk. Aftonbladets lilla notis blev den här, där de slår fast Orsaken till diabetes. Så fel det kan bli. Ännu är inte forskarna framma vid att ha hittat alla de faktorer som i de olika fallen skulle kunna vara en av flera bidragande orsaker till diabetes typ 1.
Sånt här gör mig så trött. Jag har skrivit om det tidigare här på bloggen, om alla missuppfattningar och feltolkningar som sprider myter och lögner om barn med diabetes. Egentligen borde alla vi föräldrar, anhöriga och personer med diabetes typ 1 trycka på för en rejäl informationskampanj, se till att utbilda både skolsköterskor, journalister och självutnämnda hälsoprofeter om skillnaderna mellan livsstilsdiabetes (typ 2) och insulinberoende diabetes (typ 1).
Men vem orkar, när diabetesen tar så mycket tid och kraft?
24 januari 2008
Kanske, kanske det finns hopp om bot?
Nu brukar inte jag vara den som kastar sig över tidningsartiklar med "Boten För Diabetes" eller "Gåtan Löst", men det här (DN, Cell) verkar mycket, mycket lovande. Tydligen finns det så kallade stamceller som är tänkta att bli beta-celler (alltså de insulinproducerande cellerna i bukspottkörteln, de som är förstörda hos personer med typ 1-diabetes) och de kan triggas igång via vissa kända molekyler.
Kanske behöver inte diabetiker i framtiden injicera insulin flera gånger om dagen (eller ha pump). Kanske räcker det med en "molekylcocktail" för att sätta igång betacellproduktionen lite då och då?
Fast... jag är inte lika optimistisk om när det här kan vara möjligt. Tror inte det tar bara fem år - om fem år kanske de första kliniska försöken kan göras. Sen tar det massor av år till innan ett läkemedel kan godkännas.
Men nog är det lovande. Dagens godaste nyhet, faktiskt!
Kanske behöver inte diabetiker i framtiden injicera insulin flera gånger om dagen (eller ha pump). Kanske räcker det med en "molekylcocktail" för att sätta igång betacellproduktionen lite då och då?
Fast... jag är inte lika optimistisk om när det här kan vara möjligt. Tror inte det tar bara fem år - om fem år kanske de första kliniska försöken kan göras. Sen tar det massor av år till innan ett läkemedel kan godkännas.
Men nog är det lovande. Dagens godaste nyhet, faktiskt!
14 november 2007
Världsdiabetesdagen
I dag är det D-dagen - Diabetesdagen.
Visste du att
- Globen i Stockholm, Scandinavium i Göteborg och Svampen i Örebro är blå-belysta i dag, eftersom Världsdiabetesdagens färg är blå? Symbolen är en FN-blå cirkel.
- Diabetes är en av de mest ökande sjukdomarna i världen, och det gäller inte bara diabetes typ 2.
- I Sverige får två barn diagnosen Diabetes mellitus typ 1 i dag.
Hjälp till att sprida kunskap om diabets.
Mer info finns i länkarna här på sidan.
Visste du att
- Globen i Stockholm, Scandinavium i Göteborg och Svampen i Örebro är blå-belysta i dag, eftersom Världsdiabetesdagens färg är blå? Symbolen är en FN-blå cirkel.
- Diabetes är en av de mest ökande sjukdomarna i världen, och det gäller inte bara diabetes typ 2.
- I Sverige får två barn diagnosen Diabetes mellitus typ 1 i dag.
Hjälp till att sprida kunskap om diabets.
Mer info finns i länkarna här på sidan.
14 maj 2007
På sjukhuset, del 2
Vi fick in en mängd broschyrer och en videofilm om barn som har diabetes typ 1 till rummet. S ville inte se diabetesfilmen, så jag och A såg den. S vägrade. Jag förstår det. S reagerade på diagnosen med en sorts chock, tror jag. Framförallt eftersom S inte hade en aning om vad diabetes är och hur vanligt det är - vi har ju ingen i närmaste släkten eller bekantskapskretsen som har diagnosen. Så småningom började S förstå vad det handlade om och gick med på att se filmen. Det var nog nyttigt att se den, att se att barnen i filmen faktiskt levde helt vanliga liv förutom att de mätte blodsocker och tog insulin ibland.
Efter ett tag skulle insulinet ställas in för S. De tog blodprov en gång i timmen från venkatetern under ett dygn, alltså även mitt i natten. En kurva gjordes upp och insulindos beräknades. Nu fick vi lära oss att hantera blodsockermätare och insulinsprutor. Eller, sprutor är väl att ta i. S använder insulinpennor, som ser ut som en slags penna och består av en ampull med insulin och en dosinställningsmekanism. Varje gång S ska ta insulin sätter S på en kanyl som inte är mer än c:a 1,5 cm. Pennan fungerar bra och ser inte ut som en spruta.
S fick besök varje dag av A och Y. Jag fick åka hem en vända och duscha och vara med bara Y ett par timmar - vilket vi uppskattade alla fyra tror jag. Under ett av de första besöken fick S en fnitterattack och skrattade högt och länge tillsammans med Y. Det var första gången på länge som de två kunde leka tillsammans så länge utan att bli osams. Vilken glädje för trötta föräldrar!
När jag och A lärt oss att sticka S i fingret för blodprov och ge insulin, fick vi åka hem över natten. Första natten ville inte S sova hemma, utan vi var tvungna att åka tillbaka till sjukhuset. Jag tror att tryggheten på sjukhuset var viktig för S i början. Men andra natten gick det bättre. Till sist blev vi utskrivna. Jag kan inte påstå att vi blivit fullärda om diabetes, blodsocker och insulin, men vi visste betydligt mer än när S lades in.
Diabetes är att lära sig tänka ett par steg framåt. Vi håller fortfarande på att lära oss.
(skrevs någon gång sommaren 2006)
Efter ett tag skulle insulinet ställas in för S. De tog blodprov en gång i timmen från venkatetern under ett dygn, alltså även mitt i natten. En kurva gjordes upp och insulindos beräknades. Nu fick vi lära oss att hantera blodsockermätare och insulinsprutor. Eller, sprutor är väl att ta i. S använder insulinpennor, som ser ut som en slags penna och består av en ampull med insulin och en dosinställningsmekanism. Varje gång S ska ta insulin sätter S på en kanyl som inte är mer än c:a 1,5 cm. Pennan fungerar bra och ser inte ut som en spruta.
S fick besök varje dag av A och Y. Jag fick åka hem en vända och duscha och vara med bara Y ett par timmar - vilket vi uppskattade alla fyra tror jag. Under ett av de första besöken fick S en fnitterattack och skrattade högt och länge tillsammans med Y. Det var första gången på länge som de två kunde leka tillsammans så länge utan att bli osams. Vilken glädje för trötta föräldrar!
När jag och A lärt oss att sticka S i fingret för blodprov och ge insulin, fick vi åka hem över natten. Första natten ville inte S sova hemma, utan vi var tvungna att åka tillbaka till sjukhuset. Jag tror att tryggheten på sjukhuset var viktig för S i början. Men andra natten gick det bättre. Till sist blev vi utskrivna. Jag kan inte påstå att vi blivit fullärda om diabetes, blodsocker och insulin, men vi visste betydligt mer än när S lades in.
Diabetes är att lära sig tänka ett par steg framåt. Vi håller fortfarande på att lära oss.
(skrevs någon gång sommaren 2006)
På sjukhuset, del 1
Första morgonen var lite av en chock för mig. Bredvid mig, med slang i armen och sjukhusfilten uppdragen till armhålorna, låg ett barn som hade vissa likheter med S, men var väldigt uppsvullen i ansiktet. Svullnaden la sig såklart, men det var naturligtvis också ovanan. Både jag, A (=Andra föräldern) och Y (=Yngre syskon) hade ju vant oss vid att S såg ut som... ja, faktiskt, som en fotomodell. Alltså bara skinn och ben - på riktigt. Samtidigt var jag oerhört glad, lycklig, över att S äntligen fått en diagnos och att det var något som visserligen inte går att bota i dag, men som går att behandla så att S ändå kan leva ett ganska "normalt" liv.
Vi var inlagda ungefär två veckor. De första nätterna sov vi också på sjukhuset.
Först fick jag lära mig att hjälpa S med toalettbestyren. Framförallt handlade det om att dra med sig droppet genom att baxa ut ställningen bakom S, trixa sig igenom två dörrar och ställa den på rätt sida om toalettstolen utan att varken trassla in sig i slangarna eller göra veck på någon slang. Då tjöt apparaterna. Väldigt högt.
Min frästa uppgift var att väga kisset och mäta urinsocker och ketoner med hjälp av en mätsticka. Klockslag och resultat skrevs noggrant upp på ett papper. Vi skrev också upp precis allt som S åt och drack.
S vägdes varje morgon. Vikten ökade stadigt. S hade förlorat rätt mycket vätska under den långa insjukningsperioden. När vi skrevs ut, var S sju kilo tyngre än när vi skrevs in och betydligt närmare "normalviktkurvan" än tidigare.
Första frukosten på sjukhuset var en fantastisk lyckoupplevelse för mig. Jag får fortfarande lite dimmiga ögon och måste blinka ett par gånger, när jag tänker på det. S bad om en till smörgås och mer choklad, för första gången på månader! Aptiten var tillbaka! Detta lyckorus fortsatte. S bad om mer, en macka till, och en till, efter varje måltid. Till sist blev jag lite orolig. Skulle det fortsätta så här, så skulle S bli som en fotboll innan sjukhusvistelsen var över. Men en dag sa S "jag är mätt". Både jag och A var närvarande vid det tillfället. Det var en lycka att höra det också - för nu visste vi att S var på väg åt rätt håll.
Jag är fortfarande glad och lycklig, även om det då och då är jobbigt. I botten är jag lycklig. Lycklig och tacksam över att det är så pass många som har diabetes typ 1 i Sverige och att det finns pengar till diabetesforskning och att det forskas. Jag är också tacksam över att det finns så bra hjälpmedel som det finns i dag - och över att utvecklingen går framåt. Men fortfarande finns det luckor i varför ett barn får diabetes. Hos Svenska Diabetesförbundet finns det mer att läsa om diabetes typ 1.
(skrevs någon gång sommaren 2006)
Vi var inlagda ungefär två veckor. De första nätterna sov vi också på sjukhuset.
Först fick jag lära mig att hjälpa S med toalettbestyren. Framförallt handlade det om att dra med sig droppet genom att baxa ut ställningen bakom S, trixa sig igenom två dörrar och ställa den på rätt sida om toalettstolen utan att varken trassla in sig i slangarna eller göra veck på någon slang. Då tjöt apparaterna. Väldigt högt.
Min frästa uppgift var att väga kisset och mäta urinsocker och ketoner med hjälp av en mätsticka. Klockslag och resultat skrevs noggrant upp på ett papper. Vi skrev också upp precis allt som S åt och drack.
S vägdes varje morgon. Vikten ökade stadigt. S hade förlorat rätt mycket vätska under den långa insjukningsperioden. När vi skrevs ut, var S sju kilo tyngre än när vi skrevs in och betydligt närmare "normalviktkurvan" än tidigare.
Första frukosten på sjukhuset var en fantastisk lyckoupplevelse för mig. Jag får fortfarande lite dimmiga ögon och måste blinka ett par gånger, när jag tänker på det. S bad om en till smörgås och mer choklad, för första gången på månader! Aptiten var tillbaka! Detta lyckorus fortsatte. S bad om mer, en macka till, och en till, efter varje måltid. Till sist blev jag lite orolig. Skulle det fortsätta så här, så skulle S bli som en fotboll innan sjukhusvistelsen var över. Men en dag sa S "jag är mätt". Både jag och A var närvarande vid det tillfället. Det var en lycka att höra det också - för nu visste vi att S var på väg åt rätt håll.
Jag är fortfarande glad och lycklig, även om det då och då är jobbigt. I botten är jag lycklig. Lycklig och tacksam över att det är så pass många som har diabetes typ 1 i Sverige och att det finns pengar till diabetesforskning och att det forskas. Jag är också tacksam över att det finns så bra hjälpmedel som det finns i dag - och över att utvecklingen går framåt. Men fortfarande finns det luckor i varför ett barn får diabetes. Hos Svenska Diabetesförbundet finns det mer att läsa om diabetes typ 1.
(skrevs någon gång sommaren 2006)
Hur det började - inlagd på sjukhuset
Under sommaren hade vårt barn - vi kan kalla barnet "S" (för större syskon) - minskat mycket i vikt. S var mycket törstig, men det var ju en varm sommar. S kissade mycket varje gång, men inte onormalt ofta, för S drack ju så mycket för det var en varm sommar.
S hade också ofta ont i magen. Eftersom jag, här kallad F (som i Förälder), är laktosintolerant, testade vi att ta bort vanlig mjölk från menyn och ersätta den med laktosfri mjölk. S hade förmodligen också laktosintolerans. Det skulle förklara en del, inte så konstigt att S minskat i vikt, fick ont i magen av mjölk och ville inte äta i så fall. Jodå. Det hjälpte. Litegrann. S ökade inte i vikt i alla fall. Törsten fanns kvar. Men det var ju en varm sommar och vem har aptit i värmen? S drack ju åtminstone saft och juice och borde fått i sig lite näring den vägen.
Höstterminen började. S var ganska ofta sjuk. Vi hade fått en tid för undersökning, men hann aldrig dit eftersom S åkte på en halsinfektion, med symptom som såklart visade sig på en helg. Därför åkte vi till akuten och förberedde oss att bli sittande ett tag eftersom det förmodligen var lågprioriterat som vanligt, vi skulle ju bara ha penicillin. Men vi hade knappt satt oss ner förrän vi blev inropade.
När sköterskan stack S i fingret och tog blod till en liten apparat, blev jag än mer konfunderad. Hade de nya snabb-sänke-apparater? Och inte tog de någon hals-svabb heller, inte på en gång. Det var tydligen något fel på apparaten, för det kom fram ett felmeddelande. H 1 stod det. Sköterskan hämtade en annan apparat, men det blev samma sak igen. HI (hi" inte "h-ett") betyder ett blodsocker över 32 mmol/g (millimol per gram blod). Det är väldigt högt.
S blev genast inlagd på sjukhuset och försedd med dropp. Jag blev inlagd på sjukhuset tillsammans med S, för att lära mig om sjukdomen och för att vara ett stöd.
S hade också ofta ont i magen. Eftersom jag, här kallad F (som i Förälder), är laktosintolerant, testade vi att ta bort vanlig mjölk från menyn och ersätta den med laktosfri mjölk. S hade förmodligen också laktosintolerans. Det skulle förklara en del, inte så konstigt att S minskat i vikt, fick ont i magen av mjölk och ville inte äta i så fall. Jodå. Det hjälpte. Litegrann. S ökade inte i vikt i alla fall. Törsten fanns kvar. Men det var ju en varm sommar och vem har aptit i värmen? S drack ju åtminstone saft och juice och borde fått i sig lite näring den vägen.
Höstterminen började. S var ganska ofta sjuk. Vi hade fått en tid för undersökning, men hann aldrig dit eftersom S åkte på en halsinfektion, med symptom som såklart visade sig på en helg. Därför åkte vi till akuten och förberedde oss att bli sittande ett tag eftersom det förmodligen var lågprioriterat som vanligt, vi skulle ju bara ha penicillin. Men vi hade knappt satt oss ner förrän vi blev inropade.
När sköterskan stack S i fingret och tog blod till en liten apparat, blev jag än mer konfunderad. Hade de nya snabb-sänke-apparater? Och inte tog de någon hals-svabb heller, inte på en gång. Det var tydligen något fel på apparaten, för det kom fram ett felmeddelande. H 1 stod det. Sköterskan hämtade en annan apparat, men det blev samma sak igen. HI (hi" inte "h-ett") betyder ett blodsocker över 32 mmol/g (millimol per gram blod). Det är väldigt högt.
S blev genast inlagd på sjukhuset och försedd med dropp. Jag blev inlagd på sjukhuset tillsammans med S, för att lära mig om sjukdomen och för att vara ett stöd.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
