Nu är det sommarlov igen. I år är det femte gången sedan diabetesdebuten. Vi börjar kunna det här nu, men ändå blir det samma sak varje år: sovmorgon=sen frukost=skuttande blodsockervärden=rekyl=högt = sura barn.
Men i år har vi pumpen till hjälp. Den, och en envis S, gör det lättare att möta topparna som kommer när det är regnigt/tråkigt/slöa i solen-igt utan att riskera alltför lågt när det är aktivt, bad, lek, skutt och spring.
Jag är så stolt över S, som själv fattar att ett blodsocker på 20 bäst botas genom att ta extra insulin, dra upp basalen och gå ut och jogga. Sen låg det fin-fint resten av den dagen och halva nästa.
Blodsockret avslöjar mycket. Infusionssetet ska fyllas på och grejorna bytas ut ungefär var tredje dag. När det är 6-8 timmar kvar till 72 timmar, börjar blodsockret krypa uppåt. Nästan varje gång! Bra att vi vet det nu, så att vi inte börjar kompensera. För så snart S fått fräscht insulin i pumpen, sjunker det.
En bra sak till med pumpen är att vi har bättre koll på doserna och om S har tagit måltidsdosen. För både insulin- och blodsockerkurvor loggar vi in på Diasend, där även kliniken kan kolla värdena. Så otroligt bekvämt. Vi kan göra profil och sånt, men slipper fylla i massa papper och skriva fel. Det går att diskutera över telefon med läkare/sköterska och de ser vad vi ser.
Det här ska nog gå väldigt, väldigt bra till slut.
Visar inlägg med etikett sjukvård. Visa alla inlägg
Visar inlägg med etikett sjukvård. Visa alla inlägg
26 juni 2010
02 september 2008
Vaknätterna
I natt blir den en sån där natt, en vaknatt. Jag har varit hemma med S i dag också. Vi har mätt blodsocker och ketoner och S har kämpat med extra insulindoser och med att äta ordentligt, hela dagen.
Jag ska strax gå och mäta blodsockret igen. Det hade sjunkit från HI till 25 för en timme sen. Ketonerna hade också sjunkit så dem bryr jag mig inte om att mäta den här gången. Däremot vill jag veta vad sockret ligger på.
I natt måste jag mäta ofta. Hur ska det gå, jag som redan är trött? A kanske kan ta en mätning, men eftersom det är jag som vabbar, så är det jag som kan sova ut när det hela lugnat ner sig.
Det jobbigaste med högt socker och ketoner, är att S mår som vid insjuknandet. Fast för varje gång blir vi säkrare på hur vi ska göra - i med massor av insulin, höj långtidsdosen, ät så normalt det bara går och drick mycket. Jag känner mig också mycket tryggare i och med att jag vet vad det värsta som kan hända är - att ketonerna blir så höga att vi inte får ner dem själva och måste in till sjukhuset. Väl på akuten, brukar vi få komma in direkt. Vi berättar helt enkelt att det är diabetes typ 1 och om sockret ligger högt eller lågt och om det är ketoner. Alla vet för det mesta vad som ska göras; ta blodsocker, ketoner, lite andra prover, sätt infarter. I bästa fall hinner de emla först, i värsta fall är sockret så lågt eller ketonerna så höga att de inte vågar vänta.
Nu är jag mest orolig för att det här inte är en vanlig förkylning, att det i stället är bihålorna eller halsfluss eller nåt. En penicillinkur är inte riktigt vad S är inställd på.
Jag ska strax gå och mäta blodsockret igen. Det hade sjunkit från HI till 25 för en timme sen. Ketonerna hade också sjunkit så dem bryr jag mig inte om att mäta den här gången. Däremot vill jag veta vad sockret ligger på.
I natt måste jag mäta ofta. Hur ska det gå, jag som redan är trött? A kanske kan ta en mätning, men eftersom det är jag som vabbar, så är det jag som kan sova ut när det hela lugnat ner sig.
Det jobbigaste med högt socker och ketoner, är att S mår som vid insjuknandet. Fast för varje gång blir vi säkrare på hur vi ska göra - i med massor av insulin, höj långtidsdosen, ät så normalt det bara går och drick mycket. Jag känner mig också mycket tryggare i och med att jag vet vad det värsta som kan hända är - att ketonerna blir så höga att vi inte får ner dem själva och måste in till sjukhuset. Väl på akuten, brukar vi få komma in direkt. Vi berättar helt enkelt att det är diabetes typ 1 och om sockret ligger högt eller lågt och om det är ketoner. Alla vet för det mesta vad som ska göras; ta blodsocker, ketoner, lite andra prover, sätt infarter. I bästa fall hinner de emla först, i värsta fall är sockret så lågt eller ketonerna så höga att de inte vågar vänta.
Nu är jag mest orolig för att det här inte är en vanlig förkylning, att det i stället är bihålorna eller halsfluss eller nåt. En penicillinkur är inte riktigt vad S är inställd på.
31 juli 2008
Diabetesdockan
För att S skulle få öva på att sticka, tog sköterskan fram en tygdocka utan ansikte, hår och kläder. Dockan användes för att visa hur S skulle göra med insulinpennorna, både Lantus-pennan och måltidspennan. S övade mycket duktigt på att sticka på dockan och kunde snart sticka på sig själv, utan problem.
Dockan skulle visa sig vara ett mycket stort stöd för både S och F. Den fick ögon, näsa och mun samt navel av S. F sydde fast garn i olika färger som hår.
Diabetesdockan fick många stick både av S, F, A och till och med Y som vågade prova. När vi fick åka hem, slapp äntligen S infarterna (de där kanylerna som droppet kopplas till). Men inte diabetesdockan. Infarten satt på armen och fick läggas om då och då när den åkt av. Dockan hade infarten länge, säkert ett och ett halvt år.
Det första året fanns alltid diabetesdockan med i skolväskan. Den blev en kompis, som också har diabetes. Någon att krama om livet kändes lite jobbigt, trygghet. Dockan fanns också med i sängen och hade rätt ofta känning - det märkte vi på att kläderna inte alltid satt på plats.
Nya kläder tillverkades under "inskolningen", när F fanns i närheten av klassrummet. Det blev en terapi det med, att fixa med diabetesdockan, både under sjukhustiden och inskolningen. Jag undrar om det finns någon tanke med dockan? För oss har den i alla fall betytt jättemycket. S har kunnat projicera en del svåra saker på dockan och även fått tröst av den.
Jag måste än en gång påpeka vilken fantastisk vård som vi fick, då, när S insjuknade.
Dockan skulle visa sig vara ett mycket stort stöd för både S och F. Den fick ögon, näsa och mun samt navel av S. F sydde fast garn i olika färger som hår.
Diabetesdockan fick många stick både av S, F, A och till och med Y som vågade prova. När vi fick åka hem, slapp äntligen S infarterna (de där kanylerna som droppet kopplas till). Men inte diabetesdockan. Infarten satt på armen och fick läggas om då och då när den åkt av. Dockan hade infarten länge, säkert ett och ett halvt år.
Det första året fanns alltid diabetesdockan med i skolväskan. Den blev en kompis, som också har diabetes. Någon att krama om livet kändes lite jobbigt, trygghet. Dockan fanns också med i sängen och hade rätt ofta känning - det märkte vi på att kläderna inte alltid satt på plats.
Nya kläder tillverkades under "inskolningen", när F fanns i närheten av klassrummet. Det blev en terapi det med, att fixa med diabetesdockan, både under sjukhustiden och inskolningen. Jag undrar om det finns någon tanke med dockan? För oss har den i alla fall betytt jättemycket. S har kunnat projicera en del svåra saker på dockan och även fått tröst av den.
Jag måste än en gång påpeka vilken fantastisk vård som vi fick, då, när S insjuknade.
22 augusti 2007
"Fortsätt simma, fortsätt simma!"
Nu senast när vi var hos diabetessköterskan, hade HbA1c inte stigit men knappt sjunkit heller. Å andra sidan är det inte så dåligt med ett HbA1c på 6,9 trots det konstigt hoppande blodsockret som kan ligga på 18 eller 20 rätt som det är och på 4,2 någon dag tidigare eller senare. S blodsocker har legat nånstans runt 8-12 nu i sommar, regniga dagar alltså. Soliga dagar med kompisar har det legat runt 5. Med en del konstiga toppar.
Jag tror jag vet vad som orsakade jättetoppen på 20. Sockerfritt lösgodis som inte alls är sockerfritt. Eller så är det dags för puberteten.
Jag tror jag vet vad som orsakade jättetoppen på 20. Sockerfritt lösgodis som inte alls är sockerfritt. Eller så är det dags för puberteten.
14 maj 2007
Den ständiga oron
Oron finns där, hela tiden. Det blir inte bättre av sjukhusvistelser. S har spenderat en hel del tid på vårdcentralen, akutmottagningar och till och med legat på sjukhus ett par gånger sen vår långa session vid insjuknandet.
Nu senast handlade det om magont, lite diffust så där. S kände att det fanns ketoner i blodet, definitivt ketoner. Och blodsockret låg såklart högt. Aptiten var dock försvunnen, liksom det goda humöret. Vi bestämde oss för att åka till akuten eftersom S hade klagat över magont så många dagar och eftersom det bara kom lös avföring. Jodå, de tog emot oss och vi fick komma in ganska snart.
Undersökningen påbörjades. Emla-salva på händer och i armveck. Kläm, kläm på magen. Temp i örat. Blodprov - CRP, blodgaser, ketoner. Kläm igen, nu av annan doktor. Resultat: inskrivning och observation över natten samt blodsockermätning och insulintillförsel samt venkateter (infart?) i handen. Inte så trevligt, men enklare för både S och sköterskorna eftersom de mätte blodsockret en gång i timmen.
Både F och A var såklart oroliga. A gick hemma med Y och F var hos S, men delade såklart oron och de där gnagande tankarna "tänk om det är blindtarmen, tänk om det är nån otäck maginfektion, tänk om vi blir kvar här i en vecka, tänk om det blir en massa komplikationer".
Nu visade det sig att det hela förmodligen berodde på kombinationen snuva = högt socker = ketoner och förstoppning = dåligt matupptag = dålig aptit = magont. Förstoppningen lyckades de häva, liksom den begynnande ketoacidosen. Allt gick bra och S behövde bara spendera en enda natt på sjukhuset - den här gången.
Oron finns ändå där, ständigt, även om det inte rör sig om sjukhusbesök. Så snart S gör sig illa, måste F och A överväga om det kan bli aktuellt med sjukhusvård. Om någon undersökning kräver att S fastar, måste blodsockret hållas i schack så att det inte sjunker för lågt. Då måste dropp sättas in - både glukosdropp och insulindropp. Det komplicerar tillvaron en hel del.
Samtidigt kan vi naturligtvis inte hålla S inlåst, S ska inte behöva hindras av diabetesen! Det ska gå att leva ett normalt liv i alla fall - genom blodsockerkontroll, vettiga måltidsvanor och insulinbehandling. Fast det är svårt. En ständig balansgång och en ständig oro. Vi kan aldrig koppla av som föräldrar, för när som helst kan S behöva åka till närmaste sjukhus.
Nu senast handlade det om magont, lite diffust så där. S kände att det fanns ketoner i blodet, definitivt ketoner. Och blodsockret låg såklart högt. Aptiten var dock försvunnen, liksom det goda humöret. Vi bestämde oss för att åka till akuten eftersom S hade klagat över magont så många dagar och eftersom det bara kom lös avföring. Jodå, de tog emot oss och vi fick komma in ganska snart.
Undersökningen påbörjades. Emla-salva på händer och i armveck. Kläm, kläm på magen. Temp i örat. Blodprov - CRP, blodgaser, ketoner. Kläm igen, nu av annan doktor. Resultat: inskrivning och observation över natten samt blodsockermätning och insulintillförsel samt venkateter (infart?) i handen. Inte så trevligt, men enklare för både S och sköterskorna eftersom de mätte blodsockret en gång i timmen.
Både F och A var såklart oroliga. A gick hemma med Y och F var hos S, men delade såklart oron och de där gnagande tankarna "tänk om det är blindtarmen, tänk om det är nån otäck maginfektion, tänk om vi blir kvar här i en vecka, tänk om det blir en massa komplikationer".
Nu visade det sig att det hela förmodligen berodde på kombinationen snuva = högt socker = ketoner och förstoppning = dåligt matupptag = dålig aptit = magont. Förstoppningen lyckades de häva, liksom den begynnande ketoacidosen. Allt gick bra och S behövde bara spendera en enda natt på sjukhuset - den här gången.
Oron finns ändå där, ständigt, även om det inte rör sig om sjukhusbesök. Så snart S gör sig illa, måste F och A överväga om det kan bli aktuellt med sjukhusvård. Om någon undersökning kräver att S fastar, måste blodsockret hållas i schack så att det inte sjunker för lågt. Då måste dropp sättas in - både glukosdropp och insulindropp. Det komplicerar tillvaron en hel del.
Samtidigt kan vi naturligtvis inte hålla S inlåst, S ska inte behöva hindras av diabetesen! Det ska gå att leva ett normalt liv i alla fall - genom blodsockerkontroll, vettiga måltidsvanor och insulinbehandling. Fast det är svårt. En ständig balansgång och en ständig oro. Vi kan aldrig koppla av som föräldrar, för när som helst kan S behöva åka till närmaste sjukhus.
Äta bör man...
Mat. Mat, mat, mat. Vad kan en diabetiker äta egentligen?
- Allt! säger de på sjukhuset.
- Men ditt och datt är inte så bra, det är bättre att välja dutt och dett, fortsätter de i nästa andetag.
En gång i tiden var det jättefarligt för alla diabetiker att äta socker. Socker skulle helt enkelt uteslutas ur kosten. Det finns därför massor av sockerfria produkter, som med dagens kostråd för diabetiker (typ 1 i alla fall), varken gör till eller ifrån. Det är sånt som sockerfri glass och sockerfria kakor. Sådana produkter innehåller nämligen oftast andra varor med lättillgängliga kolhydrater som mjölksocker eller vetemjöl.
Det här med kolhydratinnehåll i mat, är en trixig historia för nybörjare som oss. Hur tar man reda på om finmalet rågmjöl är lika onyttigt som vetemjöl? Hur är det med brödsort A? Är den bättre än brödsort B? Eller kanske är brödsort C bättre? Å andra sidan vägrar S att äta brödsort C och då spelar det ingen roll. Vi prövar oss fram, kryssar mellan kolhydratkobbar och försöker undvika blodsockertoppar. Men det är lätt att kryssa på grund.
Kostråden som för närvarande gäller är i princip GI-mat. Fullkornsprodukter med kolhydrater som bryts ner långsammare, produkter som innehåller fibrer och att undvika vitt mjöl är tumregler. Och så grönsaker. Grönsaker grönsaker grönsaker. Och lite fett. Helt enkelt nyttig kost.
- Sån här mat borde alla äta, säger både dietisten och Försäkringskassan.
På så sätt har de trixat bort att sådan mat är lite dyrare än icke-fullkornsmat, att en diabetiker trots allt inte ska dricka särskilt mycket vanlig fruktjuice trots vitaminerna, att ett barn med diabetes kan behöva sylt med sötningsmedel eller "rent" sötningsmedel för att över huvud taget få ner den nyttiga gröten eller hälsosamma yoghurten till frukost.
Att ha ett barn med diabetes i familjen är dyrare, helt enkelt. Dessutom köps "dubbla" versioner av t.ex. sylt in, av flera skäl. För det första är sylten med sockerersättning dyrare. För det andra ger de där ersättningarna ofta biverkningar i form av lös mage. För det tredje svävar det omkring larmrapporter om snart sagt varenda sötningsmedel - vill vi utsätta Y för dem, trots att de inte behövs? När det gäller S har vi inget val.
Jag tycker att vi lite för ofta får dubbla budskap om kosten. Först säger de "ät allt" sen säger de "men inte det här och det här och det här och det här" coh så säger de "men det här som ni läser om i tidningen stämmer inte" och ändå kommer nya rapporter om farliga livsmedel. Vem ska man tro på?
(skrevs 19 september 2006)
- Allt! säger de på sjukhuset.
- Men ditt och datt är inte så bra, det är bättre att välja dutt och dett, fortsätter de i nästa andetag.
En gång i tiden var det jättefarligt för alla diabetiker att äta socker. Socker skulle helt enkelt uteslutas ur kosten. Det finns därför massor av sockerfria produkter, som med dagens kostråd för diabetiker (typ 1 i alla fall), varken gör till eller ifrån. Det är sånt som sockerfri glass och sockerfria kakor. Sådana produkter innehåller nämligen oftast andra varor med lättillgängliga kolhydrater som mjölksocker eller vetemjöl.
Det här med kolhydratinnehåll i mat, är en trixig historia för nybörjare som oss. Hur tar man reda på om finmalet rågmjöl är lika onyttigt som vetemjöl? Hur är det med brödsort A? Är den bättre än brödsort B? Eller kanske är brödsort C bättre? Å andra sidan vägrar S att äta brödsort C och då spelar det ingen roll. Vi prövar oss fram, kryssar mellan kolhydratkobbar och försöker undvika blodsockertoppar. Men det är lätt att kryssa på grund.
Kostråden som för närvarande gäller är i princip GI-mat. Fullkornsprodukter med kolhydrater som bryts ner långsammare, produkter som innehåller fibrer och att undvika vitt mjöl är tumregler. Och så grönsaker. Grönsaker grönsaker grönsaker. Och lite fett. Helt enkelt nyttig kost.
- Sån här mat borde alla äta, säger både dietisten och Försäkringskassan.
På så sätt har de trixat bort att sådan mat är lite dyrare än icke-fullkornsmat, att en diabetiker trots allt inte ska dricka särskilt mycket vanlig fruktjuice trots vitaminerna, att ett barn med diabetes kan behöva sylt med sötningsmedel eller "rent" sötningsmedel för att över huvud taget få ner den nyttiga gröten eller hälsosamma yoghurten till frukost.
Att ha ett barn med diabetes i familjen är dyrare, helt enkelt. Dessutom köps "dubbla" versioner av t.ex. sylt in, av flera skäl. För det första är sylten med sockerersättning dyrare. För det andra ger de där ersättningarna ofta biverkningar i form av lös mage. För det tredje svävar det omkring larmrapporter om snart sagt varenda sötningsmedel - vill vi utsätta Y för dem, trots att de inte behövs? När det gäller S har vi inget val.
Jag tycker att vi lite för ofta får dubbla budskap om kosten. Först säger de "ät allt" sen säger de "men inte det här och det här och det här och det här" coh så säger de "men det här som ni läser om i tidningen stämmer inte" och ändå kommer nya rapporter om farliga livsmedel. Vem ska man tro på?
(skrevs 19 september 2006)
Diabetesteam och vården
Vi har bra sjukvård i Sverige. Fenomenal, skulle jag vilja påstå. Avdelningen S behandlades på är en typisk svensk barnsjukvårdsavdelning, med samma knappa resurser varje vårdavdelning har i dag. Personalen var otrolig. Fantastiska. Alltid lugna, svarade för femtielfte gången på samma fråga med samma tålamod som tidigare och gjorde vistelsen på sjukhuset dräglig med tanke på allt medicinskt runt omkring.
Som stöd för S (och andra diabetiker såklart) finns på "vårt" sjukhus ett diabetesteam som är behandlande läkare, diabetessköterska, dieteist, kurator och psykologresurs. (Förmodligen fler ifall det skulle behövas - jag har inte totalkoll än.) Oftast får vi träffa samma personer (undantaget semester såklart). Dessutom finns ett telefonnummer vi kan ringa när som helst, även mitt i natten om det behövs, så att vi kan få det stöd vi behöver.
Och det kostar inte en krona.
(skrevs någon gång sommaren 2006)
Som stöd för S (och andra diabetiker såklart) finns på "vårt" sjukhus ett diabetesteam som är behandlande läkare, diabetessköterska, dieteist, kurator och psykologresurs. (Förmodligen fler ifall det skulle behövas - jag har inte totalkoll än.) Oftast får vi träffa samma personer (undantaget semester såklart). Dessutom finns ett telefonnummer vi kan ringa när som helst, även mitt i natten om det behövs, så att vi kan få det stöd vi behöver.
Och det kostar inte en krona.
(skrevs någon gång sommaren 2006)
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)
